La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en representación de los más de 3.500.000 argentinos (y sus familias) que conviven con alguna de estas enfermedades,  reitera el pedido de que se extremen los espacios de discusión sobre el proyecto de creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (AGNET), el organismo que se encargaría de evaluar los medicamentos, productos médicos e instrumentos, técnicas y procedimientos clínicos y quirúrgicos que cubrirían el sector público y el Programa Médico Obligatorio (PMO).
El proyecto, que se encuentra en debate desde hace más de un año en la comisión de Salud del Senado, prevé que la AGNET evalúe la innovación sanitaria para luego emitir una recomendación vinculante a la Secretaría de Salud, que definiría la inclusión de esos medicamentos o tecnologías como prestación.
“Nuestra salud no puede esperar”, afirmó Inés Castellano, Presidente de FADEPOF. Hoy en día la decisión de si una persona recibe la cobertura de un tratamiento innovador está en manos de cada uno de los financiadores, lo que contribuye a intensificar la inequidad en el acceso y limita la toma de decisiones basadas en evidencia científica y favorables para la sustentabilidad del sistema.
“Necesitamos tecnologías sanitarias de calidad, seguras, eficaces y específicas, según la condición de salud, y un Estado que ejerza su rol de garante, asegurando que las evaluaciones de la agencia velarán por la seguridad del paciente, siendo dicha recomendación verdaderamente la mejor opción disponible, aun tratándose de tecnologías de alto costo”, agregaron.
Una de las características del sistema de salud argentino es su nivel de fragmentación y segmentación: coexisten en él cientos de sistemas (nacionales, provinciales, municipales, públicos y privados) dentro de un mismo territorio y con diferentes capacidades de acceso y cobertura.
La evaluación multidisciplinaria, sistematizada, con base científica y priorizando la necesidad de los pacientes es un componente clave para homogeneizar el acceso a la salud.
“La ciudadanía necesita una AGNET objetiva, técnica, transparente y con la participación de todos los actores (único modo de fortalecer la transparencia y enriquecer el proceso) para definir las prioridades de nuestro sistema”, remarcó Castellano. “Es imprescindible que sus evaluaciones sean equitativas y justas para todos los ciudadanos, en todas las provincias del país”.
La AGNET debe tener como objetivo la actualización y el mejoramiento de la calidad y seguridad de las nuevas tecnologías, a fin de garantizar el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental conforme al art. 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. 
Otro de los objetivos de la agencia será lograr una evaluación de excelencia técnica, incorporando un equipo idóneo, altamente calificado y capacitado para la función, con objetivos claros, precisos y públicos acerca de su función. Para ello es imprescindible la representatividad de todos los actores involucrados.
Los pacientes son parte interesada clave y tienen el “derecho democrático” de participar y ser incluidos en las distintas instancias, facilitando procesos más justos, transparentes, equitativos y legitimando las decisiones.
En este contexto, FADEPOF sostiene que la evaluación de tecnologías sanitarias es una oportunidad clave para mejorar la sustentabilidad del sistema de salud argentino.
“No se trata solo de ver los costos en el corto plazo, sino también la efectividad de los tratamientos, es decir: la evaluación riesgo/beneficio de una intervención en una situación real y del efecto que trae en la adherencia del paciente, sin dejar de considerar los costos directos e indirectos -sanitarios y no sanitarios- asociados a la ausencia de cobertura de dichas tecnologías”, describió Castellano.
“Las asociaciones de pacientes necesitamos participar de este proceso para considerar los nuevos tratamientos con una mirada más equilibrada y descentralizada respecto de la que puedan dar los financiadores y otros actores del sistema”, concluyeron desde la Federación.
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro. Surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. Actualmente, cuenta con la participación de 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social-.
FADEPOF es miembro fundador y parte de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Se ha unido como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

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