Al ver por primera vez a su hijita en la ecografía de las 20 semanas de embarazo, Hetty Mollert pasó de la emoción a la inquietud.
“Tomaba más tiempo del que yo anticipaba, pero pensé que solamente estaban fijándose en todos los detalles. Fue entonces cuando escuchamos la noticia fulminante: la ecografía mostraba que la bebita tenía una abertura en la columna y creían que se trataba de espina bífida”, dice Hetty, madre primeriza y residente de Madison (Wisconsin). “
La ecografía reveló que la niña tenía mielomeningocele, que es el tipo más conocido de espina bífida. En esta afección, las membranas y los nervios de la columna vertebral salen por una abertura en la columna y forman una bolsa que deja expuestos a tejidos y nervios. El problema hacía que la niña de Hetty fuese propensa a infecciones mortales y graves discapacidades. La noticia dejó a Hetty y su maridoTyler en un estado de desequilibrio emocional para tomar decisiones.
“Lloraba todas las noches. Entre todas las alternativas posibles, terminar con el embarazo no era una de ellas. Por lo tanto, solo teníamos otras dos alternativas para escoger: se podía operar a la niña dentro del útero para cerrar la columna, o se podía esperar hasta que naciera para operarla”, explica Mollert.
La niña de los Mollert también tenía la malformación de Chiari, trastorno neurológico relacionado con la espina bífida que empuja al cerebro hacia la base del cráneo. Esta afección puede llevar a una acumulación de líquido dentro del cerebro, conocida como hidrocefalia, que también provoca daños. Los recién nacidos con hidrocefalia, a menudo, requieren que se les coloque una fístula después del nacimiento para drenar el líquido.
Los Mollert investigaron y luego sopesaron los riesgos y las ventajas. La cirugía fetal aumentaría la posibilidad de parto prematuro, de rotura del útero y, en casos raros, hasta de muerte del bebé. No obstante, esperar al nacimiento para operarla significaba más exposición al líquido amniótico de los nervios de la médula espinal, lo cual podía causar más discapacidades graves, entre ellas, trastornos intestinales y vesicales, problemas con la movilidad, parálisis y retraso cognitivo.
En Estados Unidos, todos los años aproximadamente 1 de cada 4000 bebés, o 1645 niños, nacen con mielomeningocele, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
“Al principio, no queríamos la cirugía fetal debido a los riesgos, pero luego nos dimos cuenta que todo lo que habíamos escuchado como desventajas de la cirugía fetal estaba relacionado con nuestras propias inquietudes y todos las ventajas iban a favor de nuestra hija. Optamos por la cirugía fetal porque consideramos que ofrecía una mejor oportunidad de revertir la malformación cerebral y debido a que creíamos que eso mejoraría la probabilidad de la niña de caminar algún día”, anota Hetty Mollert.
A las 25 semanas de embarazo, el Dr. Rodrigo Ruano, cirujano fetal y director de la División de Medicina Materno Fetal en Mayo Clinic y el Dr. Edward Ahn, neurocirujano pediátrico, llevaron a cabo la cirugía fetal para cerrar la columna. El Dr. Ruano creía que al cerrar la columna disminuiría la cantidad de líquido en el cerebro y que la increíble capacidad del cuerpo humano de recuperarse se encargaría de regenerar el cerebro en desarrollo. Una resonancia magnética hecha seis semanas después, mientras la niña aún estaba en el útero materno, reveló el restablecimiento cerebral de la malformación de Chiari después de la cirugía fetal.
“Descubrimos que el beneficio principal del procedimiento no era solamente cerrar la coluna, sino mejorar la estructura y la anatomía del cerebro, lo cual es aún más importante. Nuestro estudio muestra que es posible regenerar la estructura del cerebro para que este se desarrolle mejor”, señala el Dr. Ruano.
La niña es una estrella
La señora Mollert pudo regresar para el nacimiento de la niña al hospital y al médico de Madison, ciudad donde reside. La hijita, Madelyn, nació por operación cesárea a las 37 semanas de gestación, el 11 de enero de 2019.
“A partir de ese momento, ella fue como cualquier bebé normal nacido de un embarazo también normal. El cierre de la espalda se veía estupendo. No necesitó ninguna fístula para extraer el líquido del cerebro. Después de apenas tres días en el hospital, recibimos el alta para salir a casa; es decir, no requirió entrar a la unidad de cuidados intensivos neonatales y los médicos dijeron que Madelyn era una estrella”, acota la señora Mollert.
Madelyn logra todos y cada uno de los hitos de su desarrollo. A los 13 meses de edad, empezó a ponerse de pie por su cuenta y ahora puede caminar con ayuda, por lo que los padres confían en que algún día será capaz de caminar. No obstante, todavía hay algunas incógnitas. ¿Necesitará aparatos ortopédicos en las piernas para permitirle dar sus propios pasos, o necesitará un andador? Además, tampoco se sabe si la cirugía fetal hizo más probable que la vejiga y el intestino funcionen normalmente, pero esto tal vez no se sepa hasta que la niña aprenda a controlar esfínteres. Por lo pronto, parece que la salud de la vejiga va por buen camino.
“Queremos disfrutar del momento y de cuán perfecta es la niña ahora. No queremos preocuparnos por lo que podría o no suceder en años venideros”, dice la madre.
Hetty Mollert cree que su hija avanza mejor de lo que lo habría progresado si se le hubiese cerrado la columna después del nacimiento. Es suficientemente sana para ir a la guardería y “le encanta”, dice la madre, que trabaja en recursos humanos en una empresa minorista.
Madelyn Mollert es una de tres pacientes consecutivas con espina bífida que el Dr. Ruano estudió y pudo determinar que la cirugía para cerrar la columna antes del nacimiento restablece la estructura cerebral de mejor manera que la cirugía posterior al nacimiento. El estudio del Dr. Ruano se publicó en Mayo Clinic Proceedings.
Escrito por Susan Buckles.
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