Hace algunos días, las familias que se acercaron al Parque Las Heras en la Ciudad de Buenos Aires se encontraron con una sorpresa: un conjunto de pelotas de fútbol, sin dueño aparente, con las inscripciones: “Alcanzá la Conciencia”, “El partido más importante” y “Un partido que nadie ve”. Junto a las pelotas, había información acerca de las enfermedades poco frecuentes, aquellas que afectan a menos de una de cada dos mil personas y que suelen estar marcadas por la dificultad en el acceso al diagnóstico, limitadas alternativas terapéuticas y la necesidad de un abordaje integral para su control.

Esta iniciativa, denominada “Partidos invisibles”, fue impulsada por la biofarmacéutica BioMarin en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero.

El objetivo de la campaña, en pleno año mundialista y haciendo alusión a los partidos de fútbol, es visibilizar las realidades de muchísimos argentinos que conviven con una enfermedad poco frecuente y que deben atravesar múltiples dificultades, sean médicas, burocráticas o sociales, para llevar adelante su vida. “Desde BioMarin apoyamos a estas personas y trabajamos para desarrollar alternativas terapéuticas que contribuyan a mejorar su calidad de vida”, destacó la doctora Francisca Masllorens, directora médica para BioMarin Cono Sur.

En Argentina se estima que tres millones seiscientas mil personas viven con una enfermedad poco frecuente. Esto representa una de cada trece personas o, en promedio, una de cada cuatro familias. Siete de cada diez casos son de origen genético y suelen manifestarse desde la niñez.

Uno de los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes es la llamada “odisea diagnóstica”: en promedio, el diagnóstico certero puede llevar entre cinco y diez años y requerir hasta ocho visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de cuatro de cada diez personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.

La campaña contó con la entrega de setenta pelotas, junto con información acerca de las enfermedades poco frecuentes, a las personas que se acercaban a la plaza seleccionada. “Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad. Esperamos que cada chico, cada persona que haga un gol con alguna de estas pelotas, contribuya a que estemos todos más cerca de alcanzar la conciencia”, concluyó la doctora Masllorens.