Presentan campaña ‘Las Enfermedades Poco Frecuentes no son cuento’ 

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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), con el objetivo de concientizar sobre su existencia y promover acciones de investigación, concientización y difusión de los derechos de los pacientes con el fin de mejorar su calidad de vida, Takeda junto con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentan la campaña “Las EPOF no son cuento…”.

Las enfermedades poco frecuentes, también llamadas “enfermedades raras”, son condiciones de salud con patrones específicos de signos, síntomas y hallazgos clínicos definidos que afectan cada una a un escaso número de personas en una población determinada. En el mundo hay descriptas clínicamente al menos 8.000 enfermedades poco frecuentes definidas por prevalencia puntual, sin contemplar los cánceres raros, ni las enfermedades poco frecuentes causadas por enfermedades infecciosas o intoxicaciones bacterianas o virales raras. Se reconoce que el número total de EPOF es considerablemente mayor llegando a más de 10.000. Cada año se agregan casi 300 nuevas descripciones. Estas enfermedades afectan entre el 4% y el 8% de la población mundial, aunque la EPOF puede variar según el país y/o región[3][4].

En Argentina, se consideran así a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley N° 26.6891 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”5], promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15[6]

Se estima que en el país hay actualmente 3.6 millones de personas que viven con al menos una enfermedad poco frecuente, representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias. En 6 de cada 10 personas, vivir con una EPOF representa un impacto alto en su salud y en su vida cotidiana2.

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La campaña “Las EPOF no son cuento” propone una semana de concientización activa para la toma de conciencia sobre este tema que afecta la calidad de vida, la salud física y mental de las personas que tienen una enfermedad de este tipo y su entorno familiar. Para eso, se planean las siguientes actividades:

●               Jueves 29: Se lanza la web www.lasEPOFnosoncuento.com.ar que incluye datos actualizados acerca de las EPOF, historias de
           pacientes, cuidadores, médicos especialistas y expertos para ayudar a los pacientes y familias. Entre las historias se cuentan:

– Cecilia Schiaritti – Mamá de Ariana- Presidenta de la Asociación 11 Q Latinoamérica.

– Ricardo Zwiener – Médico especialista en Angioedema Hereditario (AEH) – Hospital Austral.

– Meme Mateos – Actriz y paciente con Síndrome de Silver Russel.

– Hernán Amartino – Jefe de Neuropediatría del Hospital Universitario Austral – Investigador Clínico Enfermedades Raras. UIC.
    Universidad Austral. Buenos Aires.

– Maricel Kelezuki –  Paciente con Angioedema Hereditario.

– Luciana Escati Peñaloza: Directora Ejecutiva de la Federación de Enfermedades Poco frecuentes (FADEPOF) y Presidenta de
    Fundación Más Vida De Crohn y Colitis

– Ricardo Reisin – Jefe de Neurología del Hospital Británico – especialista en Enfermedad de Fabry.

– Maritchu Seitún- Psicóloga – Especialista en orientación a padres.

●               Durante la noche, se iluminará de color violeta “Arborea Magna”, una instalación artística de Nicola Constantino en el Parque de
           la Innovación.

Cada año se realizan diferentes iniciativas que buscan visualizar el impacto general que tienen las EPOF. Ante esto, Roberta Anido de Pena, Presidenta de FADEPOF, explica que “además de los problemas que puede llegar a generar la enfermedad en la salud de las personas, su familia también se ve afectada. Muchas veces por discriminación, exclusión social y estigmatización por la falta de información que existe sobre alguna afección específica y su tratamiento. Las EPOF tienen, también, una carga social, educativa y laboral”.

“En Takeda sabemos que la detección temprana de las Enfermedades Poco Frecuentes puede cambiar la vida de una persona y su entorno. Por eso, contribuir a la concientización de estas enfermedades junto a FADEPOF, es parte de nuestro compromiso para reducir la “odisea diagnóstica” que transitan los personas en la búsqueda de su diagnóstico”, afirma Ben Kubik, Gerente General de Takeda Cono Sur.

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Todo este trabajo es realizado con la intención de concientizar sobre un tema de vital importancia para muchas familias de Argentina.

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