En pleno marco del Mes de Concientización del Cáncer de Mama, que se conmemora en octubre, la Fundación Donde Quiero Estar (FDQE) dio a conocer los resultados del estudio “Mapeo de personas con cáncer” (MAPEC), una iniciativa pionera que relevó el recorrido de 153 personas con diagnóstico oncológico en cuatro jurisdicciones argentinas: Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Provincia de Buenos Aires, Misiones y Tierra del Fuego. 61 de las personas encuestadas tenían cáncer de mama (40% de la muestra), lo que permitió un análisis en profundidad de cómo viven y qué barreras enfrentan las pacientes con esta enfermedad.
Barreras en el camino del paciente oncológico
Uno de los puntos más preocupantes de las conclusiones del trabajo fue la demora en el inicio del tratamiento: en promedio, las pacientes con cáncer de mama esperaron 125 días desde la primera consulta hasta el inicio de la terapia. Esta cifra es altamente preocupante, considerando que la detección temprana y el tratamiento oportuno son claves para mejorar el pronóstico.
A partir de proyecciones internacionales, se estima que en Argentina se diagnostican cada año cerca de 22 mil nuevos casos de cáncer de mama, lo que representa casi el 17% del total de alrededor de 130 mil tumores que se detectan anualmente en ambos sexos.
Respecto del acceso a la medicación, el 49% de las pacientes obtuvo sus fármacos a través del sistema público, el 29% mediante obras sociales o prepagas y el 22% combinó fuentes públicas, privadas y comunitarias. Además, mientras que 1 de cada 3 (37%) manifestó haber tenido dificultades para acceder a la medicación, el 14% la obtuvo gracias a donaciones.
También se registraron inequidades según estadio de la enfermedad: el 54% de quienes estaban en estadios tempranos y el 44% de los que transitaban por estadios avanzados reportaron barreras para acceder al tratamiento. Entre los principales problemas se identificaron demoras en turnos, trabas burocráticas, costos asociados y fallas en la derivación. Esto demuestra que los obstáculos en el sistema de salud afectan transversalmente a las pacientes, independientemente de la gravedad clínica.
“Queríamos escuchar a las personas que viven con cáncer y conocer en detalle qué pasa desde que detectan un síntoma hasta que acceden a un tratamiento. Para eso era valioso generar evidencia propia, rigurosa y desde la perspectiva de los pacientes”, señaló Vicky Viel Temperley, fundadora de la Fundación Donde Quiero Estar. El estudio pronto será publicado en una revista científica especializada.
En cuanto al motivo de la primera consulta, 46% de las pacientes indicó haber consultado luego de detectar un bulto mediante autoexamen, más de 1 de cada 3 (38%) tras estudios de rutina y el 15% a raíz de la aparición de síntomas, mientras que el 2% correspondió a otras situaciones.
“Estas estadísticas nos muestran que tenemos que seguir trabajando en la promoción de la salud haciendo que llegue el mensaje a todas las mujeres de todos los rincones del país. La mamografía es el método que puede mostrar cambios en la mama cuando todavía no hay síntomas y así poder aumentar las chances de un diagnóstico precoz. Sabemos que no hay una vacuna para el cáncer de mama pero sí contamos con la mamografía para detectarlo precozmente. Está demostrado que cuanto más temprano es el diagnóstico, más posibilidades de cura y tratamientos menos invasivos y menos tóxicos. Inclusive, menos gastos para el sistema de salud. Debemos actuar todos los actores implicados en el sistema de salud para mejorar estas estadísticas”, afirmó la Dra. Verónica Baró, médica oncóloga, Jefa del servicio de oncología de la Clínica San Jorge, Ushuaia, Tierra del Fuego.
Entre las dificultades para acceder a la primera consulta, 1 de cada 2 (55%) encontró obstáculos para conseguir turnos, el 14% desestimó los síntomas, un 10% recibió un diagnóstico erróneo o tuvo complicaciones con el diagnóstico, otro 10% enfrentó trabas burocráticas o de cobertura y el 7% argumentó complicaciones para trasladarse a un centro de salud.
En paralelo, el 51% reportó dificultades para acceder al diagnóstico, entre las cuales refirieron las vinculadas a la obtención de turnos (37%), burocráticas o de cobertura (40%) y por la distancia hasta los centros de salud (20%).
“Para el diseño de la muestra exprofeso se tomó al AMBA, una región que concentra el mayor caudal de población del país, donde suponíamos que las dificultades de acceso a la salud no iban a ser de tipo geográfico. Por eso, incorporamos también a Misiones y a Tierra del Fuego, donde las distancias para acceder a un centro de salud y a un especialista sí suelen generar dificultades que atentan contra los resultados del tratamiento”, sostuvo Aldana Casati, coordinadora de MAPEC de FDQE.
La cantidad y diversidad de tratamientos también ofreció un dato significativo: en promedio, cada paciente recibió 2,6 tratamientos. 9 de cada 10 (92%) atravesaron al menos una cirugía, el 72% recibió radioterapia, el 64% quimioterapia y el 23% accedió a terapia hormonal. Además, el 57% recibió medicación vía oral y el 25%, inyectable. Este amplio abanico terapéutico, si bien refleja avances en el tratamiento, también implica una carga física y emocional considerable para las pacientes.
Demoras en la entrega de la medicación
En cuanto al acceso, casi 4 de cada 10 mujeres (37%) presentó dificultades hasta llegar a la primera medicación: tiempos de entrega (59%), autorizaciones y otras cuestiones burocráticas (36%) y problemas de disponibilidad (18%). Mientras que el 54% enfrentó complicaciones generales para contar con los tratamientos posteriores: demoras en la entrega de la medicación (36%), temas burocráticos o de cobertura (24%), distancia del hogar al centro de salud (30%) y problemas para conseguir turnos (12%).
Entre las experiencias relatadas por las encuestadas, se detectaron factores que favorecen una mejor experiencia en el sistema, dentro de los cuales el acompañamiento emocional y logístico fue clave. “Muchas pacientes contaron con redes de apoyo familiar, institucional o comunitaria que facilitaron gestiones, traslados y contención psicológica. No obstante, los traslados entre provincias para acceder al tratamiento generaron costos emocionales y económicos considerables para varias encuestadas”, refirió Aldana Casati, trabajadora social.
Metodología del estudio
La metodología del estudio combinó encuestas telefónicas realizadas entre julio y octubre de 2024 a personas mayores de 18 años con diagnóstico y tratamiento iniciado en los últimos cinco años y como mínimo en los 6 meses previos a la encuesta. Participaron en total 153 personas con alguno de los cánceres más prevalentes: cáncer de pulmón, colon o mama. La distribución incluyó 47 participantes por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 63 por la provincia de Buenos Aires, 27 de Misiones, 15 de Tierra del Fuego y 1 sin domicilio especificado. Y la relación fue de 127 mujeres (83%) y 26 hombres (17%). El cuestionario incluyó 57 preguntas sobre acceso, diagnóstico, tratamiento, medicación y acompañamiento. La muestra no fue representativa, pero sí permitió identificar patrones relevantes y problemáticas recurrentes.
“Esta primera presentación de los resultados del relevamiento, que continuará completándose en el tiempo y con un número mayor de pacientes, le permitió a nuestra Fundación convertir los testimonios de pacientes, que acompañamos a diario, en información valiosa para generar la evidencia que se necesita para impulsar acciones concretas de incidencia. También se creó un marco de diálogo en el que les pudimos recordar que tienen derechos, que los deben hacer valer y que en la actualidad se puede ser mucho más optimista que 10 o 15 años atrás”, reflexionó Vicky Viel Temperley.
Pacientes empoderados/as
El estudio MAPEC también evidenció que el 80% de las personas con cáncer de mama conocía el estadio de su enfermedad y el 85% sabía cuál era su subtipo, datos que contrastan con lo observado en otros tipos de cáncer como el de pulmón o el de colon, donde el desconocimiento sobre el diagnóstico es mayoritario. Este mayor nivel de alfabetización sanitaria podría estar asociado con un mejor acceso a los tratamientos: quienes conocían su estadio o subtipo recibieron más opciones terapéuticas y accedieron al tratamiento en menor tiempo.
“La información es una herramienta poderosa. Las personas que conocen su diagnóstico están en mejores condiciones para exigir derechos, gestionar turnos y participar de decisiones sobre su salud”, destacó María De San Martín, directora ejecutiva de FDQE. “Sin embargo, que este acceso dependa de factores como la cobertura o el nivel educativo es una inequidad que debemos abordar de forma urgente”.
“El relevamiento se enmarca en una perspectiva de salud integral basada en los determinantes sociales de la salud. Esto implica reconocer que las condiciones socioeconómicas, culturales y geográficas impactan directamente en las posibilidades de acceso a la atención y en los resultados en salud. MAPEC busca visibilizar lo que ocurre en la práctica, porque la desigualdad en el acceso a la salud no puede seguir siendo una hipótesis: es una realidad que exige decisiones políticas urgentes”, concluyó Vicky Viel Temperley.
La Fundación Donde Quiero Estar trabaja desde hace 19 años en mejorar la experiencia de las personas con cáncer mediante acompañamiento emocional, acceso a tratamientos y promoción de derechos. Con el estudio MAPEC, da un paso clave en la generación de evidencia para transformar el sistema de salud desde la voz de quienes lo transitan a diario.
Testimonios de pacientes con cáncer de mama participantes de MAPEC
- “Cuando me dijeron que me tenía que operar, hubo una demora en otorgarme un turno para la cirugía porque no había camas. En ese tiempo se expandió el tumor”.
- “Llamaba todos los días a la prepaga. De hecho, un día pregunté cuántas veces había llamado ese día y me dijeron que treinta veces. Con la operación también tardaban en autorizar y tuve que llamar muchísimo”.
- “Me hubiese gustado que me den la información sobre congelar los óvulos ya que al no contar con esa información, me sacaron los ovarios y no puedo ser madre”.
- “Tuve que pasar los turnos en 3 oportunidades ya que no estaba la medicación”.
- “No me supieron guiar. Después tuve que volver a sacar turno con otro especialista en el mismo lugar. Tuve que pasar por 4 o 5 mastologías hasta comenzar el tratamiento”.
- “Seguí insistiendo ya que el médico solo me había dado una crema para los dolores de pecho. Hasta que me mandaron a hacerme estudios y pude llegar al diagnóstico”.
- “La médica desestimó los síntomas y no me derivó a hacer otros estudios. Me recetó antibióticos. Perdí mucho tiempo ya que la médica me decía que ‘no era nada’”.
- “Sentí que no le estaba dando importancia a lo que estaba planteando. Tiró un diagnóstico asociado a mastitis o relacionado al estar amamantando en ese momento. No quería que me hiciera otros estudios. No se tuvo en cuenta lo que me estaba pasando, era la tercera hija que tenía y sabía la diferencia en lo que estaba sintiendo. En Lobos no hacen punciones, tenía que ser derivada. La decisión la quería tomar yo, no quería esperar seis meses para ver qué estaba pasando, lo quería saber en ese momento”.
