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Fibromialgia: la enfermedad crónica invisible

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La fibromialgia es una condición crónica caracterizada por dolor en todo el cuerpo, fatiga severa, problemas para dormir y emocionales. Existen diversos factores que pueden causar esta enfermedad, que por lo general afecta a personas entre 20 y 50 años. Cada vez hay más herramientas para apoyar el diagnóstico y tratamiento dirigido según las necesidades de cada paciente: es importante estar informado y actuar a tiempo.

Nadie les cree a las personas que tienen fibromialgia, principalmente porque afecta a jóvenes cuyos exámenes  físicos y estudios habituales -como las radiografías o laboratorio- suelen dar resultados normales: de ahí la denominación de la enfermedad invisible”, sostiene el Dr. Pablo De Caso, reumatólogo y especialista en medicina integrativaEl empoderamiento del paciente a través de la validación de los síntomas -ya sean psicológicos, dolor generalizado, problemas digestivos, etc.- es el primer paso para una terapia exitosa contra la fibromialgia. El paciente bien informado y su familia deben ser los protagonistas de la rehabilitación. El médico tratante proporciona las herramientas para facilitar esta transformación”, afirma De Caso, que además es deportólogo.

Causas del dolor

El estrés es el principal impulsor de la fibromialgia. Esta reacción continua y/o cierta composición genética podrían conducir a una sobreproducción constante de adrenalina. El estado hiperadrenérgico persistente provoca insomnio, y luego el sistema persistentemente hiperactivo se convierte en agotamiento y se produce fatiga.

Los impulsores frecuentes de la fibromialgia son los siguientes: ambiente doméstico vicioso, insatisfacción laboral (tareas repetitivas no gratificantes, acoso, turnos de noche), personalidad rígida-perfeccionista, tabaquismo, sobrepeso, sedentarismo,  y dieta poco saludable, entre otros”, describe De Caso.

Por otro lado, los últimos hallazgos evidencian que la fibromialgia tiene un componente autoinmune. La fibromialgia coexiste con frecuencia con síndromes autoinmunitarios como la tiroiditis, el síndrome de Sjögren o el lupus. La fibromialgia juvenil a menudo se superpone con el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de taquicardia ortostática postural o el síndrome de activación de mastocitos,” explica el profesional.

Además, hay personas que tienen fibromialgia y sufren alteraciones digestivas que se producen debido a sensibilidades alimentarias como la intolerancia a la glucosa, SIBO (sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado) y el intestino permeable.

Para abordar la enfermedad de forma integral, es importante que los entornos médicos sean complementados con terapias no farmacológicas multidisciplinarias para la fibromialgia. “Idealmente, el grupo terapéutico debe incluir un psicólogo para implementar la terapia cognitivo-conductual,  un entrenador certificado (Health Coach)  y una nutricionista dietista para formular un plan nutricional adecuado”, destaca De Caso.

Estudios para diagnosticar la fibromialgia: llega desde España el “FibroKit”

La disfunción intestinal (intestino irritable, disbiosis, intestino permeable) podría fácilmente generar una inflamación sistémica. Si su intestino se inflama, podría propagarse por todo el cuerpo conforme se multiplican las citoquinas, moléculas causales  de inflamación”, expone De Caso. Existen pruebas de microbiota que permiten evaluar la funcionalidad del intestino.

La empresa argentina Innovum cuenta con una novedosa solución llamada “FibroKit”, desarrollada por Pronacera Therapeutics y la Universidad de Sevilla (España), que permite realizar un estudio de microbiota y valorar la funcionalidad del sistema inmunológico. Lo hace a través de una muestra de sangre y materia fecal, en donde con técnicas de ADN puede conocer con exactitud todos los detalles de la microbiota.

A nivel celular, las disfunciones mitocondriales pueden desencadenar la fibromialgia, provocando fatiga después del dolor. Actualmente también hay pruebas para valorar la función de las mitocondrias.

Existen innovadoras herramientas para tratar e identificar la fibromialgia, pese a que el cuadro de dolor pueda resultar difuso. Es fundamental conocerlas, para poder realizar la consulta oportuna con un profesional, obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado e integral.

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Una encuesta indagó sobre los principales desencadenantes de los síntomas de la fibromialgia

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El estrés emocional o físico, los cambios en la temperatura y la alteración del sueño fueron identificados por los pacientes con fibromialgia como los principales desencadenantes del empeoramiento de sus síntomas. Esta conclusión surgió de un relevamiento realizado por la Asociación Fibroamérica, que recabó respuestas de más de cien pacientes (mayoritariamente mujeres) con fibromialgia de Argentina y que demostró, además, que 1 de cada 4 personas con esta condición se sintió mal los siete días de la semana previos a la encuesta.

El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, una ocasión para concientizar acerca de la importancia de detectar y abordar estas enfermedades que producen síntomas que dificultan las actividades del día a día. Por ejemplo, del sondeo surgió que 6 de cada 10 (57%) manifestaron dificultades para ir a trabajar y para subir escaleras, mientras que una de cada dos tuvo complicaciones para caminar algunas cuadras (50,5%), asistir a reuniones sociales (53,3%) o hacer las camas (47,7%). Además, 7 de cada 10 pacientes (69,2%) refirieron que se sintieron mal al menos cinco de los siete días de la semana previa a la investigación.

Con frecuencia, los pacientes se enfrentan a serios desafíos con sus seres queridos o incluso con sus especialistas para que estos comprendan la dimensión de esta condición y confíen en lo que transmiten los afectados, ya que no presentan manifestaciones físicas. Sin embargo, se calcula que entre el 2 y el 4% de la población vive con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica y es más frecuente en mujeres, en una relación de 20 por cada varón1.

“Los pacientes suelen presentar dolores en lugares donde no hay motivos para que exista dolor, bruxismo que hace doler la mandíbula y genera dolor de cabeza, mareos y dolor cervical, síndrome del intestino irritable, síndrome de fatiga crónica -a partir de los disturbios en el sueño-, síndrome de vejiga irritable y fibroniebla, que es la dificultad en evocar ciertas palabras de manera veloz. Todo esto afecta notablemente la calidad de vida de quienes viven con fibromialgia”, describió el Dr. Jorge Pujol, médico deportólogo clínico y máster en Psico inmuno neuro endocrinología.

“El diagnóstico de la fibromialgia se da a partir de criterios clínicos validados. El síntoma cardinal es la presencia de dolor musculoesquelético crónico generalizado en la región de hombros, cuello y caderas. Puede dar también dolor articular, pero no verdadera inflamación articular. Además, se acompaña de otras comorbilidades y muy frecuentemente de depresión y en ocasiones síndrome de fatiga crónica”, aportó el Dr. Osvaldo Daniel Messina, Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos “Cosme Argerich”.

Por este motivo, cobra particular importancia el relevamiento realizado: el testimonio de más de cien pacientes coincide en la afectación a la calidad de vida, la dificultad para hacer tareas cotidianas, y la importancia de detectar los desencadenantes de los síntomas para así trabajar en la prevención.

“Nuestra investigación, llevada adelante en el marco del Día Mundial de la Fibromialgia, se realizó para conocer la importancia de la intervención del paciente en el afrontamiento de la enfermedad, de la capacitación, las estrategias de administración y su influencia en la calidad de vida y la inclusión. Encontramos que el 94% de los pacientes pudo identificar cuáles fueron los factores que les desencadenaron sus crisis y que éstas mayoritariamente se encontraban disparadas por el estrés emocional, el físico y el sueño no reparador o insuficiente”, destacó la Sra. Blanca Mesistrano, presidente de Fibroamérica.

En este sentido, en la investigación se indagó acerca de la posibilidad de evitar los desencadenantes y de la mejora que esto generaba en los síntomas, además de la implementación de un plan en conjunto con su médico tratante para abordar este asunto.

“6 de cada 10 encuestados (64.5%) manifestaron que al controlar los desencadenantes disminuyeron los síntomas. Pero cuando indagamos acerca de la dimensión de la disminución, en el 57,8% de los casos ésta no superó el nivel 5 en una escala de 0 a 10, con lo cual la afectación de la calidad de vida, aunque inferior, sigue presente. Otro dato que surgió del sondeo fue que en general no pudieron establecer un plan en conjunto con los profesionales de salud para implementar estrategias de evitación de los desencadenantes”, informó la Sra. Mesistrano, que también es paciente con fibromialgia.

“Sin dudas, los principales desencadenantes son el estrés y el insomnio. Por eso, para evitar que esto suceda, recomendamos promover todas las acciones que lleven a tener un sueño reparador y a no dudar en utilizar las medidas farmacológicas indicadas por los profesionales de la salud en caso de que sea necesario. Lo mismo para combatir los síntomas de la fibromialgia, para lo que contamos con alternativas farmacológicas eficaces”, manifestó el Dr. Pujol.

Para el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y de las enfermedades asociadas al síndrome sensitivo central, es importante contar con profesionales de la salud capacitados al efecto y dispuestos a trabajar en forma interdisciplinaria con otras especialidades, lo que contribuye a un mejor manejo de estos pacientes.“La fibromialgia es uno de los motivos más frecuentes de atención médica en la práctica diaria reumatológica y la segunda causa de consulta luego de la artrosis. Son muy importantes su reconocimiento y su diagnóstico, tanto para un tratamiento adecuado como para evitar la solicitud de estudios innecesarios. Es muy frecuente que los pacientes efectúen múltiples consultas hasta lograr el diagnóstico”, aseveró el Dr. Messina , quien además es profesor de la especialidad en la Facultad de Medicina de la UBA.

“Durante la pandemia, nuestra Asociación centró la comunicación con los pacientes en implementar estrategias para afrontar el estrés emocional y evitar el sedentarismo, dada su relevancia en el desencadenamiento de los síntomas. En un mundo que está emergiendo de la pandemia y entró en una guerra, el humor, la calidez y la serenidad son indispensables para lograr el equilibrio necesario para nosotros. Es difícil implementar el equilibrio cuando sentimos que todo se transforma y estamos enfermos, pero es imprescindible contar con herramientas de autogestión de la enfermedad para prevenir y aliviar las crisis cuando aparecen disparadores”, concluyó la Sra. Mesistrano.

La encuesta fue llevada adelante por la Asociación Fibroamérica y se realizó durante el mes de abril de 2022. En paralelo, también se replicó en Chile, a través de la COFIBROCHILE (Corporación de Fibromialgia de Chile), con más de 50 respuestas muy en línea con los resultados presentados para Argentina.

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