Voluntarios de una mejor calidad de vida
Voluntarios de una mejor calidad de vida
En el Día Internacional de los Voluntarios, ACLA quiere reconocer el importante trabajo de las asociaciones de pacientes para acompañar a quienes luchan contra una enfermedad
Escribe Dra. Haydee González* – Las asociaciones de pacientes son unos de los principales actores en la salud. Si bien no brindan atención médica, buscan fomentar la equidad en el acceso a la atención sanitaria y tratamientos, cumpliendo con uno de los derechos humanos básicos como es el derecho al acceso a la salud. También ofrecen información, contención psicológica y legal. Además, buscan contribuir a mejorar la prevención, el control y la disminución de la mortalidad y que todas las personas puedan tener un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.
Pero es importante destacar que todo este trabajo, en su mayoría es realizado en forma voluntaria: las asociaciones de pacientes están integradas principalmente por pacientes, ex pacientes y familiares de los mismos que, por voluntad propia y sin percibir una remuneración, trabajan para acompañar a quienes luchan con una enfermedad. Lo cual hace mucho más meritorio el papel que desempeñan dentro del ecosistema de salud.
ACLA es una asociación sin fines de lucro que trabaja dando a conocer información, creando espacios de encuentro y ofreciendo orientación a pacientes con linfomas, síndromes mielodisplásicos y mielofibrosis, con el fin de ayudar al conocimiento de estas enfermedades, brindando contención y contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con las mismas. Para lograrlo, ACLA trabaja junto a las autoridades sanitarias, los legisladores, la comunidad médica, la sociedad civil y con otras asociaciones como Fundación Argentina Mieloma (FAM) y la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) para contribuir en el desarrollo de políticas públicas de salud, contar con mejores registros epidemiológicos de la enfermedad y acceder a los tratamientos en tiempo y forma.
La asociación siempre está trabajando para lograr que la enfermedad y sus síntomas tengan mayor difusión, se realizan charlas informativas a cargo de médicos especialistas en las diferentes patologías. Además de acompañar a los pacientes en el acceso a tratamientos también brinda apoyo psicológico para los pacientes y familiares a cargo de la Lic. Mariana Godoy. El cáncer es un evento vital y estresante, que implica una reestructuración no sólo cognitiva, sino también familiar y social. Está comprobado que poder hablar sobre el cáncer mejora el afrontamiento del mismo; por lo tanto, se alienta el uso y circulación de la palabra, en todos los ámbitos.
Por ello, en el Día Internacional de los Voluntarios, desde ACLA queremos reconocer la labor de todos nuestros integrantes, así como también de todas las personas que forman parte de todas las asociaciones de pacientes del mundo. Su trabajo desinteresado es importantísimo para mejorar la calidad de vida de las personas que día a día luchan contra una enfermedad.
*Dra. Haydee González – Presidente de Asociación Civil Linfomas, Mielodisplasia y Mielofibrosis Argentina (ACLA)
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