En nuestro país, hay más de 3 mil nuevos casos de leucemia por año.[1] Además, según estadísticas internacionales, habría alrededor de 8 mil nuevos pacientes anualmente con linfomas[2] y, como el mieloma representa el 1% de todos los casos de cáncer, se estima que se diagnostican alrededor de 1.300 casos de mieloma en el mismo período.[3] En total estamos hablando de más de 12 mil nuevos casos cada año de un cáncer hematológico.
La Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), integrada por las tres organizaciones de pacientes más representativas de linfomas, mieloma y leucemias en Argentina, hace un llamado urgente a las autoridades, al sector de la salud y a la sociedad en su conjunto. En el marco del Día Mundial del Cáncer, que se conmemora el martes 4 de febrero, destacan que, frente a los desafíos que enfrentan quienes conviven con estas enfermedades, resulta imprescindible visibilizar los obstáculos que impiden su acceso oportuno a diagnósticos, tratamientos y cuidados integrales.
En Argentina, más de 12 mil personas reciben anualmente un diagnóstico de cáncer hematológico, siendo los principales los linfomas, mieloma múltiple o leucemias. Estos pacientes enfrentan enfermedades que impactan profundamente en su calidad de vida, pero que también requieren una respuesta del sistema de salud que muchas veces llega tarde o es insuficiente.
Entre las principales barreras detectadas, desde ACSA refieren:
1. Demora diagnóstica: La falta de acceso a estudios especializados y a profesionales capacitados para detectar estas enfermedades tempranamente pone en riesgo a los pacientes.
“Entendemos que hay síntomas algo inespecíficos, pero son patologías que rápidamente pueden identificarse a través de un sencillo análisis de sangre; solo es cuestión de sospecharlas e indicar la realización del estudio. Aun así, hay que tener en cuenta el tiempo que requiere lograr la consulta médica con un hematólogo, especialista preparado para identificar este tipo de patologías, y cada día que pasa es tiempo perdido, que no se recupera, lo que complica su abordaje”, sostuvo Fernando Piotrowski, director ejecutivo de ALMA.
2. Desigualdad en los tratamientos: Aunque existen terapias innovadoras que mejoran significativamente la supervivencia, que están aprobadas y disponibles en nuestro país, no todos los pacientes tienen acceso a ellas debido a restricciones económicas, burocráticas o geográficas.
“Muchas veces, las obras sociales y prepagas se niegan a proveer algunos tratamientos, inclusive -en ocasiones- intentando condicionar a los médicos tratantes o aduciendo que determinados medicamentos no se encuentran incluidos en su vademécum. El paciente debe saber que lo asiste el derecho de las leyes nacionales de cáncer y de enfermedades poco frecuentes, las que -entre otras cosas- indican que tenemos derecho al mejor tratamiento disponible que nuestro médico considere, incluyendo las mejores y más modernas opciones, aprobadas en nuestro país por la ANMAT y según lo que indican las últimas guías médicas, y que los vademecums siempre son un ‘piso’ y nunca un techo”, explicó Mariana Auad, vicepresidente y coordinadora general de la FAM
3. Fallas en la cobertura: Los procesos administrativos complejos y las negativas de cobertura por parte de obras sociales y prepagas obstaculizan el inicio de los tratamientos, afectando las posibilidades de recuperación.
“La navegación de los pacientes por el sistema de salud, tanto en su sector público como privado, es en un mar de incertidumbres, ventanillas sin respuestas, pedidos irrisorios de estudios, de papeles, de certificados, que sólo demoran e impactan negativamente en la salud física y mental de los pacientes y de su entorno, porque muchas veces todos estos reclamos recaen sobre la pareja, padre, madre, hijo, hija del paciente, quien tiene toda otra carga emocional que llevar a cuestas”, especificó Haydée González, presidente y fundadora de ACLA.
4. Acceso insuficiente al cuidado integral: Muchos pacientes enfrentan dificultades para acceder a servicios esenciales como realización de estudios de control, consultas médicas, contención psicológica, asesoramiento nutricional y cuidados paliativos, entre otros.
“Desde las organizaciones, abordamos a la persona en su conjunto, porque es mucho más que un diagnóstico o un número, aunque a veces los sistemas de salud así nos lo hagan sentir. Trabajamos para acompañarlos, para entender las problemáticas específicas que traen cada uno y su entorno, su contexto y sus necesidades. Necesitamos una atención realmente centrada en el paciente, para que todo el sistema de salud reconozca la necesidad de acceder a un cuidado integral”, subrayaron las tres organizaciones de pacientes.
5. Aspectos sociales: Es compleja la reinserción laboral tras un tratamiento oncológico, a pesar de encontrarse en remisión y por periodos de tiempo prolongados. Es difícil que se contrate a alguien que pueda experimentar una recaída en algún momento, pero es profundamente discriminatorio y se cierran muchas puertas cuando la persona manifiesta que es paciente oncológica.
En los últimos años, la ciencia ha avanzado en el desarrollo de terapias dirigidas, inmunoterapias y medicamentos biespecíficos, entre otras opciones, transformando la realidad del abordaje de este grupo de enfermedades: tratamientos cada vez más eficaces, libres de quimioterapia, con menores efectos adversos, para perfiles de pacientes que no tenían tratamientos específicos, logrando tasas de sobrevida significativamente más elevadas y con una calidad de vida marcadamente mejor.
Desde ACSA, por lo tanto, hacen un llamado urgente a:
1. Fortalecer el sistema de diagnóstico temprano: con campañas de concientización, capacitación médica y acceso rápido a estudios de alta complejidad.
2. Garantizar el acceso equitativo: para que cada persona, independientemente de su situación geográfica o socioeconómica, pueda acceder al tratamiento que necesita.
- 3. Simplificar los trámites burocráticos: cobertura integral y oportuna para evitar demoras que pueden ser críticas para la vida de los pacientes.
“Necesitamos un sistema de salud que esté a la altura de las necesidades de los pacientes y sus familias, porque -antes que un paciente- hay una persona y detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida”, concluyeron desde ACSA.
¿Qué causa un cáncer en la sangre?[4]
Todos los cánceres de sangre son causados por cambios (mutaciones) en el ADN dentro de las células sanguíneas. Esto hace que estas células comiencen a comportarse de manera anormal. Aunque generalmente se desconoce por qué alguien desarrolla un cáncer de este tipo, existen determinados factores que -aunque varían según la enfermedad- pueden incrementar su riesgo:
-Edad.
-Género.
-Etnia.
-Historia familiar.
-Exposición a radiación o sustancias químicas.
-Algunas condiciones de salud y tratamientos.
Los cánceres de sangre afectan la producción y el funcionamiento de las células sanguíneas. La mayoría comienza en la médula ósea, donde se produce la sangre. Las células madre de la médula ósea maduran y se convierten en tres tipos de células sanguíneas: glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas. La enfermedad surge cuando el proceso normal de desarrollo de estas células se ve interrumpido por el crecimiento descontrolado de un tipo anormal de células sanguíneas, que varía según cada enfermedad. Estas células anormales, o células cancerosas, impiden que la sangre realice muchas de sus funciones, como combatir infecciones o prevenir hemorragias graves.[5]
Unidos en nuestros objetivos, únicos en nuestras necesidades
Ese es el lema del Día Mundial contra el Cáncer este año, porque cada persona tiene necesidades únicas, perspectivas únicas y una historia única que contar, pero las personas afectadas por el cáncer están unidas en una ambición compartida de reducir la carga del cáncer, tratar el cáncer con éxito y llevar una vida mejor con cáncer. Cada experiencia con el cáncer es única y será necesario que todos, unidos, creemos un mundo donde las necesidades de las personas y las comunidades estén en el centro de los sistemas de salud.[6]
