La “odisea diagnóstica” de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

Resultados preliminares de un relevamiento de pacientes llevado a cabo por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) evidencian, entre otras importantes conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en nuestro país son: la localización de un especialista (51.65%), y el acceso al tratamiento (43.2%). 

Argentina cuenta desde el año 2015 con el Programa Nacional de EPOF (creado por el Decreto Reglamentario 794/15 de la Ley 26.689) que depende de la Secretaría de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria –acéfala al día de hoy- del Ministerio de Salud de la Nación que poco ha gestionado en estos años para implementar una política pública que dé respuesta a la necesidad del 8% de la población, algo más de 3,2 millones de personas que deambulan por el Sistema de Salud enfrentándose a una desesperada “odisea diagnóstica” en busca de un centro de atención que le brinde, al menos, una sospecha sobre un posible diagnóstico diferencial y un tratamiento adecuado. 

Frente a esta realidad, FADEPOF ha puesto en marcha la creación de un Mapa de Recursos especializados en la atención de las EPOF, para brindarle mayor información a las personas afectadas y al propio sistema socio-sanitario, junto a la creación de un Registro Nacional de EPOF. 

“Conocer cuántos son los enfermos, qué patologías tienen, con qué recursos se cuenta son las prioridades que deben ser parte de la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF. Como así, incentivar mayor investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria junto a la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos, y la cura de las EPOF.”, menciona Inés Castellano presidente de FADEPOF. 

El trabajo que la federación está realizando se basa en los estándares internacionales del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH – National Institutes of Health) y las buenas prácticas en materia de EPOF de España.

“La problemática de las EPOF es federal, ya que está presente en las 24 jurisdicciones de nuestro país. Y dada la amplia diversidad entre cada una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los especialistas que brinden una atención adecuada a su población. Por eso es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos especializados existentes como también los presupuestarios”,  comenta Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF. 

Chaco ha sido la primera provincia con la que la Federación se ha reunido. FADEPOF pretende así, contar con el compromiso de todas las jurisdicciones, para comenzar a dar respuesta a esta problemática federal. 

FADEPOF, seguirá su recorrido por las provincias y espera que el Ministro de Salud de la Nación Dr. Lemus, a cargo del Consejo Federal de Salud (COFESA) responda al pedido que desde el año 2016 la institución ha presentado para que este tema sea incluido en la agenda. 

El estudio citado sigue abierto para aquellas pacientes con EPOF que deseen participar, en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta

En el marco del Día Mundial de las EPOF, 28 de Febrero, una iniciativa en Change.org evidencia la desesperada realidad de las personas que, como Lautaro, tienen el desafío de hacer frente a una EPOF en Argentina. Se puede firmar la petición en www.change.org/epofya  

 

Acto de conmemoración del Día Mundial de las EPOF 2017, martes 28/2.

Jorgito un niño de 8 años con diagnóstico de Enfermedad de Fabry, (una EPOF que tiene una prevalencia de 1 en 10.000 personas) viajará desde su ciudad natal Resistencia, Chaco, para tener el honor, como abanderado de los 3,2 millones de personas con EPOF, de arriar la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodia del presidente de la Nación. El acto tendrá lugar el martes 28/2 día en que cientos de organizaciones de pacientes en más de 80 países de todo el mundo se unen para alzar la voz de las EPOF.

La ceremonia se realizará el 28/2 a las 19 hs. en el mástil de Plaza de Mayo, frente a Casa Rosada, y será transmitida en vivo por video streaming desde la cuenta de Facebook de Casa Rosada https://www.facebook.com/casarosadaargentina/

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes invita a toda la comunidad a apoyar su pedido, siguiendo la transmisión en vivo por las redes sociales.

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