¿Qué ves cuando me ves?

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Bajo el lema “¿Qué ves cuando me ves?” se invita a todas las personas con albinismo a formar parte de la familia ALBI Misiones, creada recientemente con el acompañamiento del grupo “Albinismo Argentina” para informar, concientizar, contener y mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo y su contexto.

El 27 de septiembre del 2018 se sancionó en la Cámara de Representantes de la Provincia Ley que crea el Programa de Asistencia Integral del Albinismo, destinado a aquellas personas con albinismo. Misiones es la única Provincia con una Ley que asegura el ejercicio y goce pleno, efectivo y permanente respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo, y según datos del grupo Albinismo Argentina, es una Ley que sienta precedentes internacionales. La Ley XVII – N.° 107, autoría del diputado Carlos Rovira (presidente de la Cámara de Representantes), conceptualiza el albinismo en su Artículo 2, como una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.

Asimismo, la Ley prevee entre otros temas, que el Ministerio de Salud Pública y la obra social provincial deben brindar a las personas con albinismo cobertura del cien por ciento (100 %) en la provisión de medicamentos, elementos y accesorios necesarios para su cuidado y tratamiento, estudios diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud en todas aquellas patologías que están directa o indirectamente relacionadas con el albinismo.Por otro lado, se instituye en dicha norma el 13 de junio de cada año como “Día Provincial de Sensibilización sobre el Albinismo”, a fin de concientizar sobre tal condición a la sociedad misionera, con el objetivo de informar y eliminar todo tipo de discriminación y estigmatización que padecen hoy en día las personas con albinismo.

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