Midieron la incertidumbre y el temor de los pacientes con epilepsia
En Argentina, se estima que una de cada 100 personas vive con epilepsia, lo que representa a más de 300.000 pacientes, en su mayoría niños y adolescentes. Aunque el tratamiento suele enfocarse en controlar las crisis epilépticas, una investigación internacional de gran escala advierte que la enfermedad tiene consecuencias mucho más profundas, afectando la salud emocional, la educación, el empleo, las relaciones sociales y la calidad de vida.
El Global Epilepsy Needs Study (GENS), publicado recientemente en la revista científica Epilepsia Open, es uno de los relevamientos más amplios realizados hasta el momento sobre las necesidades psicosociales de las personas con epilepsia. El trabajo incluyó a 5.296 pacientes y cuidadores de 15 países, entre ellos Argentina, y analizó mediante encuestas y entrevistas cómo la enfermedad impacta en la vida cotidiana.
Los resultados muestran que las personas con epilepsia enfrentan desafíos que trascienden ampliamente las convulsiones. Entre las principales necesidades insatisfechas aparecen la incertidumbre permanente que genera la enfermedad, el estigma social, las dificultades para acceder a sistemas de salud, educación y trabajo poco adaptados, la falta de información clara y la necesidad de abordajes integrales para quienes presentan cuadros complejos.
“La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, pero durante décadas la investigación estuvo centrada casi exclusivamente en el control de las crisis. Hoy sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar profundamente en la calidad de vida y que requieren ser abordadas”, explicó la doctora Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.
Una enfermedad que también afecta la salud emocional
El estudio revela que el acceso a especialistas, recibir un tratamiento oportuno y contar con una comunidad preparada para comprender la enfermedad y asistir durante una crisis constituyen las principales demandas de los pacientes.
Entre las diez necesidades más frecuentes también aparecen la reducción del estrés y el aprendizaje de herramientas para manejarlo.
Uno de los datos más contundentes es el impacto emocional de la epilepsia: el 44% de los participantes manifestó necesitar apoyo para afrontar el miedo y la ansiedad asociados a la posibilidad de sufrir una nueva crisis. Las mujeres, además, reportaron con mayor frecuencia dificultades vinculadas al manejo de las emociones, el aislamiento social y el estrés.
El informe también refleja que muchas personas conviven con una sensación constante de incertidumbre. El temor a sufrir una crisis en espacios públicos, el riesgo de lesiones y las limitaciones para planificar actividades cotidianas aparecen como preocupaciones recurrentes. A esto se suma el peso del estigma social, que continúa generando prejuicios, discriminación y aislamiento.
“Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes enfrentan dificultades para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es fundamental adoptar una mirada integral que contemple también la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el acompañamiento familiar”, agregó la especialista.
Cuando los medicamentos no alcanzan
Si bien existen múltiples tratamientos farmacológicos, tres de cada diez pacientes no logran controlar las crisis con medicación, condición conocida como epilepsia farmacorresistente.
En esos casos, una de las alternativas con mayor respaldo científico es la terapia cetogénica, utilizada desde hace más de un siglo como tratamiento complementario.
Se trata de un plan de alimentación con un contenido muy elevado de grasas, una cantidad adecuada de proteínas y un aporte muy bajo de hidratos de carbono. Este cambio metabólico induce la producción de cuerpos cetónicos, que modifican el funcionamiento cerebral y pueden disminuir tanto la frecuencia como la intensidad de las crisis epilépticas.
La alimentación incluye aceites, crema, manteca, palta, frutos secos, quesos, carnes, pescado y huevos, mientras restringe el consumo de azúcares, harinas, panificados, pastas y otros alimentos ricos en carbohidratos.
Beneficios que van más allá del control de las crisis
Diversos estudios muestran que la terapia cetogénica no solo contribuye a reducir las convulsiones, sino que también puede mejorar funciones cognitivas como la atención, la concentración, el nivel de alerta y la calidad de vida.
Esa percepción también se refleja en una encuesta realizada a padres de niños con epilepsia farmacorresistente. La mitad afirmó que la calidad de vida de sus hijos mejoró con este tratamiento; ocho de cada diez valoraron la posibilidad de participar activamente en el tratamiento, el 75% destacó la reducción en el uso de medicamentos y casi la mitad expresó que le hubiera gustado conocer esta alternativa mucho antes. Además, el 53% consideró que presenta un mejor perfil de seguridad que los fármacos antiepilépticos.
El desafío de sostener el tratamiento
La adherencia constituye uno de los principales desafíos de la terapia cetogénica, incluso en pacientes que logran controlar las crisis.
Para facilitar el cumplimiento del tratamiento existen fórmulas nutricionales especialmente desarrolladas que aportan los macronutrientes y micronutrientes necesarios en la proporción adecuada. Estas preparaciones pueden reemplazar algunas comidas o utilizarse en recetas como panes, fideos, muffins o panqueques, simplificando la alimentación cotidiana.
En Argentina, estas fórmulas cuentan con cobertura del 100% por parte de obras sociales, empresas de medicina prepaga y el Estado, en el marco de la Ley Nacional de Discapacidad y la Ley Nacional de Epilepsia.
Además, la plataforma especializada Hablemos de Epilepsia ofrece información para pacientes y familias, acceso a consultas virtuales gratuitas con especialistas y un mapa interactivo con centros médicos capacitados en terapia cetogénica.
Los especialistas coinciden en un mensaje central: cuando las crisis no logran controlarse con medicamentos, existen alternativas terapéuticas que pueden mejorar significativamente la calidad de vida del paciente y de todo su entorno familiar. El desafío es que esa información llegue a tiempo y que el tratamiento contemple no solo la enfermedad, sino también el impacto que genera sobre la vida de quienes conviven con ella.