Desde el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga destacaron la importancia de la adhesión a la Ley Nacional 26.689, que promueve el “cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, (sancionada el 29 de junio e 2011 y promulgada de hecho el 29 de julio de 2011). Permitirá que Misiones avance tanto en el diagnóstico temprano y la atención integral de los pacientes.
La adhesión se concretó el jueves pasado por la Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones. Se trata de la Ley XVII-Nº 95.
En este marco, la Coordinadora del Instituto de Genética Humana del Parque de la Salud y del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, Lic. Mónica Ludojoski (N043) resaltó “formaliza un trabajo que hace mucho tiempo se viene realizando en Misiones”.
Al tiempo que mencionó “las enfermedades poco frecuentes se presentan 1 en cada 2 mil personas, siendo el 80 % de origen genético”.
“Se trata de un hecho histórico, primero se sancionó la Ley del Instituto de Genética, que funciona en el Parque de la Salud. En el país es la única Ley de creación de un Instituto de Genética y luego tenemos la adhesión a laLey Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, con todo esto se viene reconociendo la relevancia de la genética”, dijo.
Ademas resaltó “la importancia de la atención integral de los pacientes, en el marco de las enfermedades poco frecuentes, el médico genetista puede coordinar la atención y derivación de los pacientes hacia otros especialistas”.
Al tiempo que comentó “ todos los que vienen a Misiones destacan la atención del Parque de la Salud en todas las edades, desde la etapa prenatal (materno Neonatal-Salud Fetal), en la pediátrica y adultos, ese mismo paciente puede ser visto en todas las edades”.
Finalmente precisó “todos los integrantes de una familia sin importar la edad pueden ser atendidos por el mismo equipo del Parque de la Salud, eso en la Argentina no existe”.
Del mismo modo, la especialista en Genética Médica del IgeHM del Parque de la Salud, doctora Virginia Seguel Jabat (MN132616), afirmó que con la adhesión a la Ley Nacional se abren puertas “es una puerta que acerca la genética a la comunidad”.
“En el consultorio la mayoría de los pacientes no saben por qué los mandan al Servicio de Genética, ni que es la genética”, dijo.
Se trata de un respaldo legal ante las enfermedades pocos frecuentes . Se podrá trabajar en la contención de los pacientes, en las intervenciones tempranas, para mejorar la calidad de vida, destacó.
Al tiempo que resaltó Misiones cuenta con un IGeHM, con la Carrera Licenciatura en Genética en la Facultad de Ciencias Exactas, Químicas y Naturales de la Universidad Nacional de Misiones y la adhesión a la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
Mientras que, la Médica Pediatra del IGeHM del Parque de la Salud, doctora Andrea Vanesa Soto (MP 4788), agregó que con la adhesión a la Ley “se pueden generar convenios para mejorar la atención, por ejemplo el acceso a estudios de alta complejidad, manejos interdisciplinarios paliativos, la atención de kinesiólogos, fonoaudiólogos, psiopedagógos, que no contemplan las obras sociales.
Otro avance se dará en el marco de la investigación, que ayudará a diagnósticos tempranos y a solucionar otras problemáticas, declaró
Por su parte, la Médica Pediatra con orientación en Genética Médica, María Eugenia Heis (MP 04658) comentó “vamos a tener otro empuje desde el IGeHM, nuestra Provincia va a vivir un antes y un después, se contará con mayor respaldo, con apoyo legal, todo el beneficio se lo llevará el paciente y su familia.
Finalmente recordó que Misiones es la única Provincia del NEA en contar con un Instituto de Genética Humana.
