En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), que se conmemora el 29 de febrero y por el Día de las Anomalías Congénitas (AC), que es el 3 de marzo, desde el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga informan a la comunidad sobre este tipo de patologías. Además anuncian la nueva fecha de realización de la Jornada de difusión y sensibilización “Sumando Capacidades”, organizada para celebrar las mencionadas efemérides. Trabajan fuertemente para ofrecer diagnósticos y atención integral de las Enfermedades Poco Frecuentes.

En este sentido, comunican que la Jornada será el miércoles 11 de marzo de 2020, a las 7:30 horas, en el Salón de las Dos Constituciones-Cámara de Representantes, Constituyentes Provinciales 1980. El evento es organizado por Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con la Cámara de Representantes de Misiones.

El evento está destinado a todas aquellas personas que se relacionan de alguna manera con la temática de las enfermedades poco frecuentes, tanto profesionales como no profesionales

En relación al tema de las EPF mencionan las estadísticas de prevalencia y sus principales características “se trata de aquellas que se manifiestan en 1 persona cada 2 mil habitantes. Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico, crónicas, afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus
habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial pudiendo
algunas ser incompatibles con la vida”.

Al tiempo que agregan información sobre las AC o defectos del nacimiento, “son también eventos poco frecuentes del orden de 1 en 1.000 o 1 en 10.000 nacidos vivos, que en conjunto tienen un gran impacto en la salud pública. Se definen como alteraciones estructurales o funcionales, visibles o no, que están presentes desde el nacimiento. Muchos son de tal severidad que pueden detectarse
prenatalmente, aunque la gran mayoría se detectan al nacer o durante
los primeros días después del nacimiento.

Finalmente, señalan que en el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones “Dr, Ramón Madariaga”, trabajan fuertemente para diagnosticar y atender en forma integral este tipo de enfermedades.