La gripe, también llamada influenza, es producida por un virus sumamente variable, que cambia constantemente y que es capaz de evadir el sistema inmunológico del organismo y causar una infección.
Es una infección viral que afecta principalmente a la nariz, la garganta, los bronquios y, ocasionalmente, los pulmones. La infección dura generalmente una semana y se caracteriza por la aparición súbita de fiebre alta, dolores musculares, cefalea y malestar general importante, tos seca, dolor de garganta y rinitis.
La mayoría de los afectados se recuperan en una o dos semanas sin necesidad de recibir tratamiento médico. Sin embargo, en niños pequeños, personas de edad avanzada y personas con condiciones médicas de base, la infección puede conllevar graves complicaciones de la enfermedad subyacente, provocar neumonía o causar la muerte.
Hay tres tipos de gripe estacional: A, B y C. Los virus de la gripe de tipo A se clasifican en subtipos en función de las diferentes combinaciones de dos proteínas de la superficie del virus (H y N). Entre los muchos subtipos de virus de la gripe A, en la actualidad están circulando en el ser humano virus de los subtipos A(H1N1) y A(H3N2).
El virus A(H1N1) circulante también se denomina A(H1N1) pdm09, dado que causó la pandemia de 2009 y posteriormente sustituyó al virus A(H1N1) estacional que había circulado hasta 2009. Todas las pandemias conocidas han sido causadas por virus de la gripe de tipo A.
Los virus de tipo B circulantes pueden dividirse en dos grandes grupos o linajes (B/Yamagata y B/Victoria), y no se clasifican en subtipos.
Los virus A y B circulantes causan brotes y epidemias. Es por ello que en las vacunas contra la gripe estacional se incluyen las cepas pertinentes de virus A y B. Las vacunas antigripales trivalentes incluyen dos cepas A y una cepa B y las vacunas cuadrivalentes incluyen una segunda cepa B y por lo tanto brindan mayor protección.
Los virus de tipo C se detectan con mucho menos frecuencia y suelen causar infecciones leves, por lo que su impacto en la salud pública es menos importante.
El virus se transmite con facilidad de una persona a otra a través de gotitas respiratorias y pequeñas partículas expulsadas con la tos o los estornudos. Suele propagarse rápidamente en forma de epidemias estacionales.
La forma más eficaz de prevenir la enfermedad y sus consecuencias graves es la vacunación, mientras más personas se vacunen, menos podrá proopagarse el virus a través de esa comunidad. Hace más de 60 años que se vienen utilizando vacunas seguras y eficaces.
El virus de la gripe es sumamente variable y cambia constantemente. Por ese motivo, es necesario aplicar la vacuna anualmente ya que la composición de la vacuna cambia de un año a otro para incluir las cepas más virulentas en reciente circulación. Los virus de la gripe cambian tan rápidamente que hacen que se deban modificar los virus incluidos en la vacuna para que sea efectiva.
La vacuna contiene virus muertos que no pueden causar la enfermedad; induce una respuesta inmunológica de manera que el cuerpo desarrolla los anticuerpos necesarios para defenderse de la gripe.
Las vacunas antigripales son más eficaces cuando hay una buena correspondencia entre los virus circulantes y los presentes en la vacuna. Dada la naturaleza constantemente cambiante de los virus de la gripe, el Sistema Mundial OMS de Vigilancia y Respuesta a la Gripe (GISRS) —una red de Centros Nacionales de la Gripe y Centros Colaboradores de la OMS en todo el mundo— hace un seguimiento constante de los virus gripales circulantes en el ser humano y actualiza la composición de las vacunas antigripales dos veces al año.
Durante muchos años la OMS ha actualizado dos veces al año sus recomendaciones sobre la composición de las vacunas para que cubran los tres tipos (vacunas trivalentes) más representativos de virus en circulación (dos subtipos de virus gripales A y uno de virus gripales B). Desde la estación gripal 2013-2014 en el hemisferio norte se recomienda la incorporación de un cuarto componente a las vacunas. Con esta incorporación de un segundo virus B a los ya presentes en las vacunas trivalentes, se espera obtener una mayor protección contra las infecciones por virus B. Hay varias vacunas antigripales inactivadas y recombinantes inyectables.
Recomendaciones del Ministerio de Salud de Argentina [6],[7]
Según las recomendaciones del Ministerio de Salud de la Nación, las personas que deberían tener prioridad para recibir la vacuna contra la gripe son:
Personal de la salud
Embarazadas, en cualquier momento de la gestación.
Todos los niños de 6 a 24 meses (deben recibir dos dosis separadas por al menos 4 semanas).
Niños y adultos de 2 años a 64 años con enfermedades respiratorias, cardíacas, inmunodeficiencias congénitas o adquiridas, pacientes oncohematológicos y trasplantados, personas obesas con índice de masa corporal mayor a 40, diabéticos, y personas con insuficiencia renal crónica en diálisis.
Personas mayores de 65 años.
Convivientes de enfermos oncohematológicos.
Convivientes de bebés prematuros menores de 1.500 g. entre otros.
La cepa A H1N1 ahora es estacional, por eso la vacuna antigripal incluye esta cepa (entre otras). Los grupos de riesgo pueden recibirla gratis en hospitales y centros de salud.
La mayoría de las personas que contraen la gripe se recuperarán en un período que va desde unos pocos días hasta menos de dos semanas, pero algunas personas desarrollan complicaciones (como la neumonía) como consecuencia de la gripe, algunas de las cuales pueden poner en riesgo la vida y causar la muerte.
La neumonía, la bronquitis, la infección sinusal y del oído son ejemplos de complicaciones por la gripe. Incluso, puede empeorar los problemas de salud crónicos. Por ejemplo, las personas con asma pueden sufrir ataques de asma mientras tienen gripe y las personas con insuficiencia cardíaca congestiva crónica pueden presentar un agravamiento de su condición desencadenado por la gripe.
¿Cuáles son las señales de advertencia de emergencia de la gripe?[9]
En los niños
Respiración acelerada o problemas para respirar
Coloración azulada de la piel (cianosis)
Consumo insuficiente de líquidos
Dificultad para despertarse o falta de interacción
Estado de irritación tal que el niño no quiere que lo carguen en brazos
Síntomas similares a los de la gripe que mejoran pero luego reaparecen con fiebre y agravamiento de la tos
Fiebre con sarpullido
Además de estos síntomas, busque atención médica de inmediato si algún niño presenta cualquiera de los siguientes signos:
No poder comer
Dificultad para respirar
Llorar sin lágrimas
Cantidad significativamente menor de pañales mojados que la normal
En los adultos
Dificultad para respirar o falta de aire
Dolor o presión en el pecho o abdomen
Mareos repentinos
Confusión
Vómitos graves o persistentes
Síntomas similares a los de la gripe que mejoran pero luego reaparecen con fiebre y agravamiento de la tos.
¿Cuáles son los beneficios de la vacunación contra la gripe?[10]
La vacunación contra la gripepuede evitar que contraiga la enfermedad.
La vacunación contra la gripe puede reducir los riesgos de hospitalización asociados a la gripe, tanto en niños como en adultos mayores.
La vacunación contra la gripe es una herramienta de prevención importante para las personas con afecciones de salud crónicas.
La vacunación ayuda a proteger a las mujeres durante y después del embarazo. Vacunarse también puede ayudar a proteger a su bebé de la gripe luego del nacimiento. (La madre transmite anticuerpos al bebé en gestación durante el embarazo).
La vacunación contra la gripe también puede hacer que la enfermedad sea más leve en caso de que la contraiga.
La vacunación también protege a los que lo rodean, incluidas las personas que tienen una mayor vulnerabilidad a sufrir una enfermedad grave a causa de la gripe, como los bebés y los niños pequeños, los adultos mayores y las personas con afecciones crónicas.
¿Cómo evitar contagiarse las infecciones gripales?[11]
La mejor medida aislada para prevenir la gripe estacional es vacunarse cada año, pero los buenos hábitos de higiene, como cubrirse la boca al toser y lavarse las manos, pueden ayudar a detener la propagación de los microbios y prevenir la gripe, al igual que otras enfermedades respiratorias. También hay medicamentos antivirales para tratar y prevenir la gripe.
Las medidas adecuadas son las siguientes:
Evitar el contacto estrecho con las personas enfermas
Quedarse en casa cuando uno esté enfermo
Cubrirse la boca y la nariz con un pañuelo desechable al toser o estornudar
Mantener las manos limpias. Si no se tiene agua y jabón, usar un desinfectante para las manos a base de alcohol
No tocarse los ojos, la nariz o la boca
Adoptar otros hábitos para una buena salud, como limpiar y desinfectar las superficies que se tocan con frecuencia en la casa, el trabajo o la escuela, en especial cuando alguien esté enfermo, dormir lo suficiente, mantenerse activo físicamente, controlar el estrés, beber líquidos en abundancia y comer alimentos nutritivos.
El mayor número de notificaciones de gripe se dio en la semana Epidemiológica 22 de 2016 con 1016 casos notificados, lo que la hace la semana con mayor notificaciones luego del año pandémico 2009.
Tanto las cepas de gripe A y la mayoría de las B identificadas se encuentran relacionadas con las cepas incluidas en la fórmula de la vacuna antigripal aplicada en 2016 en nuestro país, cuyos componentes fueron: A/California/7/2009(H1N1) pdm, A/Hong Kong/4801/2014 (H3N2) y B/Brisbane/60/2008.
Respecto a los casos fallecidos con diagnóstico de gripe, hasta la SE52 se registraron 290 casos en 20 provincias. En todos los casos menos en dos se identificó el virus de la gripe A y casi exclusivamente del subtipo AH1N1. Más del 70% de los casos notificados correspondieron a personas entre 2 y 64 años.
La vacuna estará disponible en hospitales y centros de salud públicos de todo el país de manera gratuita a partir de abril, informó el Ministerio de Salud de la Nación.
La vacuna antigripal 2017 comenzó a ser distribuida a las provincias y estará disponible en hospitales y centros de salud públicos de todo el país de manera gratuita a partir de abril, informó hoy el ministro de Salud de la Nación, Jorge Lemus.
“Este año vamos a tener dos millones y medio más de vacunas antigripales que el año pasado, lo que representa un total de 12 millones de dosis para la población en riesgo de las 24 jurisdicciones”, dijo Lemus a Télam durante una visita a la planta industrial de Sinergium Biotech, productora de esa vacuna en el país, ubicada en la localidad bonaerense de Garín.
Añadió que de ese total de dosis, 9.500.000 están asignadas a adultos y 2.500.000 a niños.
Lemus, quien estuvo acompañado por los ministros de Salud de Córdoba, La Rioja, Misiones, Neuquén, Río Negro, Salta y Tucumán y el accionista de la empresa y CEO del Grupo Insud, Hugo Sigman, afirmó que “producir la vacuna en el país es un orgullo”.
“Esperamos hacer una campaña efectiva que alcance a todas aquellas personas que estén en grupos de riesgo y que deben vacunarse todos los años porque las cepas de la gripe van cambiando”, explicó.
En ese sentido el subsecretario de Estrategias de Atención y Salud Comunitaria, Jorge San Juan, detalló que la vacuna que inmuniza contra la gripe este año “contiene las cepas H3N2 actualizada, B y H1N1”.
“Para este año esperamos que haya brotes normales de gripe”, sostuvo el ministro, quien confió en que no habrá una epidemia.
El epidemiólogo recomendó a la población vacunarse en los meses de abril y mayo.
“Si viene alguien a vacunarse en junio por supuesto que lo inmunizamos, pero hay que tener en cuenta que el organismo necesita de unos días para reaccionar a la vacuna y estar protegido, por lo que llamamos a la población de riesgo a colocarse la dosis lo antes posible”, dijo a Télam el funcionario.
La vacuna contra la influenza forma parte del Calendario Nacional y debe ser recibida todos los años por las personas que tienen más riesgo de sufrir complicaciones: niños de entre seis y 24 meses, embarazadas en cualquier trimestre de gestación y puérperas hasta el egreso de la maternidad -como máximo a 10 días del parto si no la recibieron durante el embarazo-, recordaron desde la cartera sanitaria.
Asimismo, deben recibir la dosis las personas de entre dos y 64 años con enfermedades cardíacas, respiratorias, renales crónicas, inmunodepresión, diabetes y obesidad, entre otras; los mayores de 65 años y el personal de salud.
“Sinergium Biotech es producto de una cooperación público privada en donde se da prioridad estratégica a la producción nacional y al liderazgo del país en la región”, dijo por su parte Sigman.
Y continuó: “Durante la pandemia de influenza A (H1N1 de 2009) se hizo evidente la necesidad de contar en Argentina con una planta de producción. Por ello, en 2010 y en alianza con la compañía suiza Novartis, se inició el proceso de transferencia de tecnología para la producción local de vacunas antigripales”.
En 2016, Sinergium firmó además un acuerdo con “Protein Sciences Corporation” y Mundo Sano, con las que trabaja en el desarrollo de la vacuna contra el zika, que se estima estará lista para 2020.
La comitiva estuvo integrada por los ministros de Salud de Córdoba, Francisco Fortuna; La Rioja, Judith Díaz Bazán; Neuquén, Ricardo Corradi Diez; Río Negro, Luis Zgaib; Salta, Roque Mascarello, y Tucumán, Rossana Chahla, así como por miembros de los equipos técnicos porteños y de las provincias de Buenos Aires, Catamarca, Corrientes, Misiones y Santa Fe.
ESCADA, Brasil, New York Times— No había ni un alma en la estrecha y polvorienta calle, excepto por un gato que se escabullía bajo la luna creciente. Eran las 2:30 de la mañana, y en una pequeña casa rosada ubicada 29 escalones arriba de la calle, en un cerro de barro rojo, Vera Lúcia da Silva alistaba a su bebé para viajar hasta la ciudad de Recife, a dos horas y media de distancia.
Con Sophia Valentina en brazos, caminó por el pueblo adormecido por neblina hasta que se montó en una camioneta del gobierno para hacer un viaje atropellado hasta su destino, Recife, justo después del amanecer. Ellas hacen esa ardua travesía varias veces a la semana. Es la única manera de seguir el tratamiento y la terapia que necesita Sophia para los problemas causados por el virus de Zika.
Ahora, con más de un año de edad, Sophia sufre las secuelas de la epidemia porque forma parte de los casi 2500 bebés nacidos de madres infectadas de zika en Brasil. Estos niños tienen un daño cerebral tan profundo que las consecuencias apenas comienzan a entenderse.
Catorce meses después de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró al zika como una emergencia mundial, la alarma sobre el virus transmitido por un mosquito en América Latina empieza a ceder. En noviembre la OMS canceló la designación de emergencia para el zika, pero el virus no ha desaparecido en lo absoluto.
Se siguen notificando miles de nuevas infecciones por zika en toda América Latina y los funcionarios de la OMS dijeron que eso demuestra que, al igual que la malaria o la fiebre amarilla, es una amenaza constante en la región y no una pandemia urgente.
Y para las familias con bebés afectados por esa enfermedad, los terribles efectos se están profundizando. Eso se evidencia sobre todo en las ciudades y pueblos pobres del noreste de Brasil, donde la conexión entre el misterioso virus y los bebés nacidos con cabezas pequeñas y deformes se detectó por primera vez y donde cientos de familias luchan por darle a esos niños la mejor vida posible.
Las relaciones familiares se trastocaron y muchas vidas quedaron destruidas. Algunos padres han tenido que abandonar sus empleos para dedicarse a cuidar a sus hijos. Las altas tasas de embarazo adolescente en Brasil añaden una capa más de dificultad, pues muchas jóvenes colegialas terminan convertidas en las madres de estos bebés afectados.
Por su parte, los doctores e investigadores apenas están comenzando a captar las consecuencias médicas del zika. Muchos bebés nacieron con las pequeñas cabezas características de la microcefalia, pero sus problemas se han multiplicado, lo que ha obligado a los expertos a otorgarle un nuevo nombre a la afección: “síndrome congénito de zika”.
Los pequeños pueden presentar convulsiones, problemas respiratorios, dificultad para tragar alimentos, debilidad y rigidez en músculos y articulaciones —lo que incluso les impide sostener la cabeza— pies torcidos, problemas de visión y audición, y brotes de llanto e irascibilidad que son difíciles de calmar.
Algunos de estos bebés ya cumplieron un año, pero los doctores dicen que su desarrollo neuronal está más cerca al de un bebé de tres meses. Algunos casos de microcefalia son tan extremos que los expertos los comparan con una variante llamada “secuencia disruptiva del cerebro fetal”, antes tan rara que solo se había observado en un puñado de bebés. Ahora siguen sumándose nuevos problemas. Hace poco a Sophia la sometieron a una cirugía para tratar un nuevo problema: hidrocefalia, o exceso de líquido en el cerebro.
También se están detectando nuevas olas de bebés con deficiencias aunque al nacer parecían normales. En algunos, la microcefalia y otros síntomas están surgiendo meses después, pues su cerebro —que tiene células debilitadas o destruidas, áreas mal formadas y bolsas de líquido— no pudo desarrollarse lo suficiente para coincidir con su crecimiento físico. Los expertos predicen que otros niños que todavía no parecen afectados por el virus podrían empezar a tener dificultades cuando comiencen a caminar o en la escuela.
Los médicos aún desconocen el alcance final de la enfermedad, dijo Vanessa van der Linden, una neuropediatra de Recife que ayudó a descubrir el vínculo entre el zika y la microcefalia. “Solo conocemos lo que se puede observar fácilmente”.
Van der Linden pertenece al grupo de médicos y terapeutas dedicados a ayudar a las familias en los hospitales públicos y clínicas sin fines de lucro. El gobierno brasileño ha implementado diversos programas que incluyen el pago de modestas prestaciones por discapacidad a las familias pobres.
Muchas familias están en listas de espera para ser atendidas. Los programas de terapia están dejando de atender a algunos niños porque su desarrollo está tan atrofiado que la terapia ya no puede ayudarles. Sobre los bebés más grandes que todavía no pueden hacer contacto visual ni interactuar, Van der Linden dijo: “Aunque se les haga terapia física todos los días, eso no significa que estarán mejor”.
Para las familias afectadas por el zika, los retos apenas comienzan. Sus hijos aún son bebés, lo suficientemente pequeños para que los carguen y alimenten. Al crecer, es posible que muchos no caminen ni sean capaces de asistir a una escuela regular. Algunos no podrán llegar a ser adultos independientes.
“La mayoría o la totalidad de estos bebés vivirán muchos años, es posible mantenerlos con vida durante mucho tiempo, y necesitarán ayuda las 24 horas del día”, dijo Ernesto Marques, un experto en enfermedades infecciosas de la Universidad de Pittsburgh y la Fundación Oswaldo Cruz en Recife. “Las consecuencias para la sociedad son enormes”.
Estas son las historias de tres familias: una pareja que persevera con ingenio y valentía a pesar de las frecuentes complicaciones médicas de su bebé; una chica que a los 14 años se convirtió en mamá de un bebé con secuelas del virus, y unos recién casados cuya relación no soportó la presión de cuidar a su bebé con esta discapacidad.
“En grave riesgo de aspiración”, decía el papel junto a la cama donde Vera Lúcia da Silva envolvía a Sophia en una cobija con capucha rosa para su caminata hasta la camioneta en medio de la noche.
Un médico le explicó lo que ese informe significaba. “Se va a ahogar”, dijo Da Silva mientras torcía sus dedos con angustia. “Se le va a ir la comida a los pulmones”.
Sophia tenía una seria disfagia, un problema para tragar que afecta a los bebés mayores afectados por el zika cuyos cerebros no pueden coordinar las habilidades requeridas para comer. Los médicos recomendaron añadir espesante a la fórmula, pero si esto no tiene éxito tendrán que introducirle una sonda de alimentación por su nariz. A Sophia ya la alimentaron con sonda y eso provocó que vomitara sangre negra.
“Le estoy pidiendo a Dios que no tenga que usar la sonda de alimentación”, imploró Da Silva, de 30 años, mientras afuera los gallos cacareaban en la oscuridad y los perros aullaban. Su esposo, Ronaldo, de 34 años, trató de tranquilizarla. “Dios”, le dijo, “nunca nos daría 100 kilos si solo podemos cargar 50”.
Pero la carga sigue aumentando.
Después de otro largo viaje a Recife y de horas de esperar sobre duras sillas de plástico, Sophia, con una camiseta con corazones rosas y la palabra “amor”, fue puesta sobre un tapete elevado en la clínica de la Fundación Altino Ventura.
Cinco terapeutas la examinaron. Uno sacudió una sonaja amarilla cerca de su oído. Otro le quitó sus pequeños lentes color lavanda, ondeó una borla plateada e hizo parpadear una linterna, pero los ojos de Sophia no parecían seguir los estímulos.
“Sophia es una bebé con habilidades visuales, auditivas y motoras muy comprometidas”, concluyó Kirla Melo, terapeuta física. “No controla la cabeza, no se rueda, no se sienta”.
Otra clínica ya la había sacado del grupo de terapia física. “El médico dijo que Sophia no estaba desarrollándose”, dijo Vera Lúcia. “A los niños que no se desarrollan los están sacando de las terapias”.
Estaba enojada. “Creo que eso está muy mal. Su deber es trabajar para que nuestros bebés puedan desarrollarse”.
Los padres de Sophia se las ingenian para darle todo el apoyo que pueden. En casa armaron versiones caseras del equipo para terapia física que usan en las clínicas: hicieron sonajas con botellas de Coca Cola llenas de frijoles, pusieron pelotas de plástico de colores en una pequeña piscina inflable y llenaron un par de pantalones de Ronaldo con espuma para ayudar a Sophia a sentarse.
Un médico les dijo que los colores brillantes podrían estimular su visión, así que pintaron su puerta gris y sus persianas color calabaza naranja, cambiaron las cortinas y las fundas de sillón a rojo cereza y cubrieron la cocina con tela color amarillo soleado.
Antes de casarse, Ronaldo, quien trabaja pintando tuberías en una refinadora de petróleo, pasó un año cavando y emparejando un lote arriba de un risco extendido con plantas descuidadas, preparando el terreno para su casa, con el techo rojo de baldosas corrugadas y coloridos tendederos.
El risco da a un lado de una estrecha calle empedrada. Del otro lado, las casas están a nivel del suelo o por debajo de él, con ventanas enrejadas para detener a los ladrones y vendedores de droga.
Después de que nació Richarlisson, su primer hijo, Vera Lúcia, quien era maestra, intentó quedar embarazada durante cinco años y tuvo un aborto espontáneo. Cuando tenía tres meses de embarazo con Sophia, en junio de 2015, un mosquito la picó en el brazo cerca del pozo de un vecino. Le dio diarrea y tuvo erupciones cutáneas en brazos, abdomen y rostro.
Un médico dijo que podría ser chikunguña, otra enfermedad que también es transmitida por un mosquito pero raramente tiene efectos duraderos y no se transmite a los fetos. En ese entonces el zika, trasmitido por el mismo insecto, casi no se conocía en Brasil.
Todo parecía marchar bien hasta que se hizo un ultrasonido a los seis meses.
“Su hija tiene microcefalia”, le dijo un médico. “Su cabeza es muy pequeña y el cerebro de la niña no se ha desarrollado”.
La desesperanza inundó a la futura mamá. Aun así, dos semanas después, cuando un médico le dijo: “Si no quiere tener a un hijo con microcefalia no está obligada a tenerlo”, ella se negó a abortar. “No, aunque tenga microcefalia la amaré tal como venga”.
Cuando nació, la pierna izquierda de Sophia se torcía a lo largo de su cuerpo y un médico anunció: “Sophia Valentina no va a caminar”. Vera Lúcia se enojó.
“¿Usted cree que sabe más que Dios?”, le dijo al médico. “Mi hija no tiene ni 24 horas de nacida”.
Con baños para relajar la pierna y manipulándola suavemente usando como cabestrillo un pañal de tela, Vera Lúcia y su hermana lograron devolver la pierna a su posición normal.
Cuando otro médico dijo que las manos de Sophia “no agarrarán nada”, los Da Silva le enseñaron a doblar los dedos para agarrar paletas y sacudir sonajas.
Cuando los vecinos comenzaron a chismear y uno de ellos dijo que Sophia tenía “la cabeza deforme y una pierna coja”, Ronaldo convenció a su esposa de que no valía la pena confrontarlos. Algunas personas son amables, dijo, como su jefe, que no lo despidió cuando las dificultades forzaron a la compañía de 300 empleados a deshacerse de casi todos. Solo quedaron siete.
Vera Lúcia pasó cinco meses discutiendo con funcionarios de la ciudad que le seguían negando los viajes en la camioneta gubernamental a Recife. Llamó a un empleado “Satán” y finalmente consiguió un asiento después de amenazarlos con avisar a los periódicos y avergonzar al alcalde en un año de elecciones.
Sin embargo, cuando los médicos de Sophia programan nuevas consultas, Vera Lúcia debe caminar durante 40 minutos para reservar en persona un lugar en la camioneta en el Departamento de Salud.
Una mañana Sophia dejó de moverse. Respiraba, sus ojos estaban abiertos, pero su cuerpo parecía congelado. Vera Lúcia lloró, “con miedo de perder a mi muñequita”. Sophia estaba débil y desnutrida porque no se había adaptado a la sonda de alimentación nasal que le habían puesto dos semanas antes. Los especialistas le dijeron que necesitaría una sonda nueva cada quince días.
Al siguiente mes, en noviembre, Sophia estuvo hospitalizada durante diez días por neumonía. En diciembre introdujeron una sonda en su cerebro, que se había llenado de líquido y le había causado 32 convulsiones en un día. En enero volvió al hospital por neumonía. Ahora Sophia está en una lista de espera para que le pongan una sonda de alimentación abdominal.
“Mi hija es una guerrera”, dijo Da Silva.
En el sofá rojo debajo de las cortinas naranjas, la mujer miró con curiosidad y angustia a su bebita. “Sophia Valentina”, murmuró. “Va a sorprenderme”.
Alícia nació cuando su madre, Íris Adriane do Nascimento, solo tenía 14 años. Íris cayó en una profunda depresión pero mejoró después de unirse a la Unión de Madres de Ángeles.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Alícia Isabela do Nascimento Martins nació dos meses antes de término mediante una cesárea de emergencia. Estuvo hospitalizada 70 días hasta que pudo respirar por sus pulmones, su corazón pudo latir uniformemente y su cuerpo ya no necesitaba una sonda de alimentación. Sin embargo, los médicos no pudieron curar el daño cerebral que ocurrió cuando su madre contrajo el virus de Zika durante el embarazo.
Alícia, ahora de casi 18 meses, tiene microcefalia, músculos rígidos, convulsiones y problemas para ver, respirar y tragar. Criar a un bebé así sería un reto para cualquiera, pero mucho más para la madre de Alícia, Íris, quien es prácticamente una niña. Dio a luz a los 14 años.
Casi 450 adolescentes han tenido bebés con microcefalia como consecuencia de la epidemia en Brasil, según los funcionarios de salud. Algunas hacen malabares para ir a la escuela y cuidar a sus hijos. Otras dependen de la ayuda de sus padres.
“Nunca me imaginé esta situación”, dijo Íris; los frenillos de sus dientes brillaban mientras trataba de calmar a Alícia con uno de sus pocos métodos útiles: hacer sonar repetidamente música de caricaturas en su celular. “Este sentimiento, esta realidad”, dijo, con voz tensa, “fue devastadora”.
Tulio Martins de Cristo, de 20 años, junto a Íris y Alícia, su bebé. Íris se cambió a un instituto nocturno para poder llevar a su hija a terapias o consultas médicas todos los días.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Su embarazo hizo enojar a su madre, quien, sin embargo, corrió con Íris al hospital a los siete meses en lugar de dejar que perdiera a la bebé.
Desde el principio, la joven enfrentó un susto tras otro. Una vez, el corazón de Alícia se paró “enfrente mío”, contó. Lloró porque tenía “una cabeza muy chiquita”, pero los médicos esperaron un mes para decirle que tenía microcefalia y calcificaciones en el cerebro, lo que habían confirmado mediante una resonancia magnética.
Cuando finalmente dieron de alta a Alícia del hospital, Íris cayó en una depresión profunda, envuelta, según dice, por “un sentimiento de rechazo” hacia su bebé. “No sentía ese ‘amor de madre’”.
Se fueron a vivir con Túlio Martins de Cristo, un adolescente de 19 años y padre de Alícia, a la casa donde vivía con su madre. Él y su mamá alimentaban a Alícia, le cambiaban los pañales y la cuidaban prácticamente por completo.
“Íris solo dormía”, cuenta su madre, Enilsa José do Nascimento, de 45 años, quien tiene una carrera técnica de enfermería. “Y, junto a ella, su bebé lloraba y gritaba”.
Íris ni siquiera fue al hospital cuando, en dos ocasiones, Alícia dejó de respirar por apnea. En palabras de su madre “tenía la vida apagada”. Sin su novio y la mamá de él, “creo que la bebé habría muerto”.
Su madre le llevaba ensaladas y jugos, y le suplicaba que comiera. “Tienes una bebé que depende de ti”, le decía. “Mírala, no es fea; tu bebé está muy bonita”.
Íris lleva a su hija Alícia al Hospital Agamenón para una cita médica. La niña nació el 15 de septiembre de 2015 y tiene microcefalia causada por el zika.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York TimesContinue reading the main storyFoto
Tulio sostiene a Alícia mientras su suegra, Enilsa José do Nascimento, prepara el baño de la bebé.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Finalmente, la madre de Tulio le rogó que fuera a una reunión de la Unión de Madres de Ángeles (UMA), un grupo de más de 300 madres con bebés afectados por el zika. Eso le abrió los ojos. Se dio cuenta de que había muchas madres en peores situaciones que la de ella.
De pronto, dijo Íris, la invadió una urgencia de mejorar las oportunidades de Alícia. “¡Por Dios, levántate, Íris”, cuenta que se dijo a sí misma. “¡Dios mío, estoy perdiendo el tiempo!”.
Le dijo a su madre: “Tengo que hacer que mi hija camine. Si no puede caminar, entonces tiene que poder ver”.
Todo cambió. Aunque había aprobado unos exámenes muy difíciles para entrar a una escuela muy competitiva, se cambió a una institución nocturna. Ahora lleva a Alícia a por lo menos dos terapias y consultas médicas diariamente, por lo general en Recife, a dos horas y por lo menos dos autobuses desde su pueblo, Paulista. Se mudó con su madre y su hermana de 17 años, que cuidan a Alícia mientras Íris va a clases, de 19:00 a 22:00 horas. Luego hace la tarea y se levanta cuando se despierta Alícia, a menudo a las cuatro de la mañana.
Para el primer cumpleaños de Alícia, Íris tenía citas planeadas en tres clínicas de terapia visual, táctil y auditiva. También consultaron a Cristiane Marcela Santos, una otorrinolaringóloga del Hospital Agamenon Magalhães.
“¿Quince?”, le preguntó Santos. “¿Tienes 15 años?”. Estaba sorprendida de que Íris supiera tanto a su corta edad.
Íris cuenta que en todas partes, siempre hace “muchas preguntas”.
Íris junto a su hija. “Cambié mi vida por Alícia”, dijo. “Lo hice por ella y ella lo hace por mí”.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Con shorts de color rosa y una camiseta lavanda, el cuerpo de Alícia se parecía al de un niño de un año, pero su cabeza solo tenía 36 centímetros de circunferencia, muy por debajo de lo normal. Su buen oído y la disminución de su irritabilidad son desarrollos positivos, pero mantiene otros síntomas como los músculos estrechos. Para que pueda mantener las manos abiertas, sus dedos estaban abiertos con cinta rosa, que a veces también se usa para relajarle la espalda y la barbilla.
Santos les preguntó sobre las primeras resonancias del cerebro de Alícia.
“Calcificación en casi todo el cerebro”, le contestó Íris.
“¿Alguna alteración en la corteza cerebral?”, preguntó la especialista.
“Había unas manchas blancas”.
“¿Alguna vez se ha sofocado tanto que se ha puesto azul y has tenido que golpear su espalda?”, preguntó Santos.
“Pasa mucho”, dijo Íris.
“Es algo muy serio”, dijo la doctora.
La dedicación maternal de Íris es “muy segura y madura”, dijo Santos. “La vida la hizo así”, comentó. “Dejan de vivir sus propias vidas para vivir las de sus hijos”.
Íris, que acaba de cumplir 16 años, no tiene tiempo para acongojarse.
“Cambié mi vida por Alícia”, dijo. “Lo hice por ella y ella lo hace por mí”.
Jaqueline Vieira sostiene a su hijo Daniel en la sala de la familia. Algunos bebés nacidos con zika usan gafas para tratar de concentrarse.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Las bancas se llenaban con madres de bebés afectados por el zika afuera de la Asociación de Ayuda para los Niños Discapacitados en Recife, cuando Jaqueline Vieira llegó con su hijo Daniel en brazos. Su cabeza es demasiado pequeña para su cuerpo, que tiene el tamaño del de un niño que comienza a caminar, y sus dedos están fundidos en un puño.
Traía unos lentes azules amarrados a la cabeza y brazaletes azules decorados con imágenes de Mickey Mouse en las piernas. Debe traerlos todo el día para arreglar sus “pies de bailarina”, que miran hacia afuera, y Jaqueline lo sabe. Pero el metal la raspa y hace que abrazar a Daniel sea incómodo, así que se los pone más que nada cuando salen de casa.
Es el tipo de acto de equilibrio al que se ha tenido que acostumbrar. Criar a los bebés afectados por el virus es bastante difícil para familias con matrimonios e ingresos estables. Sin embargo, las secuelas de la enfermedad han acabado con algunos matrimonios y con sus ingresos económicos. Desde que nació Daniel, hace 16 meses, Jaqueline se separó de su esposo, perdió una ayuda mensual gubernamental, renunció a su trabajo y ahora se las arregla para sobrevivir con otras ayudas del gobierno.
Jaqueline Vieira en su casa con Daniel y João Pedro, su hijo de cinco añosCreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Ese lunes cumplía 26 años, pero la ocasión pasó casi desapercibida. El fin de semana en Olinda, un pueblo que se encuentra al norte de Recife, Daniel había tenido convulsiones epilépticas durante tres horas seguidas y se le habían puesto azules los labios. Jaqueline había temido que dejara de respirar, y en la noche no pudo llegar hasta un hospital porque no pasaban autobuses.
Jaqueline y otras madres comparaban sus resultados. Una dijo que por un momento no vio a su hijo esa mañana, y luego se dio cuenta de que se había caído de la cama. “Eso es bueno”, dijo otra. “Se movió. Ya quisiera tener un bebé así”.
De pronto apareció una camioneta que las llevó a un salón de belleza para que las consintieran; un cantante local pagó todo. En el Salón Terciopelo, el aire era vaporoso por los productos para el cabello. Las mujeres dejaban a sus bebés en divanes rojos felpudos.
Jaqueline dejó a Daniel con una prima porque estaba un poco agitado. Eligió que le pintaran las uñas de colores nacarados: de base le pusieron un color llamado “Blanco de novia” y encima otro llamado “Blanco gatita”. Una estilista cambió sus rebeldes rizos oscuros por un cabello lacio y brillante. Viéndose en el espejo, se tomó una selfi. “¡Mírenme!”, presumió.
Jaqueline se fue con Daniel a buscar a João Pedro al jardín de infancia. A ella le preocupa no poder prestarle suficiente atención a João por la incesante atención que requiere Daniel.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
El descanso duró poco tiempo. Esa tarde, la medicina de Daniel se terminó y Jaqueline no tenía dinero para comprar más.
La concepción misma de Daniel se dio contra todos los pronósticos. Jaqueline había sido diagnosticada con cáncer uterino cuando su otro hijo comenzaba a caminar. Se había opuesto a los consejos de los médicos que le recomendaban retirar su matriz, aunque le dijeron que tenía muy pocas probabilidades de tener otro hijo.
Mientras recibía quimioterapia, comenzó a salir con Dalton Douglas de Oliveira, de 19 años y quien asistía a su misma iglesia evangélica. Se apresuraron a casarse para que en la iglesia no se dieran cuenta de que habían tenido relaciones sexuales antes del matrimonio.
Un mes después de la boda se enteró que tenía tres meses de embarazo. “Fue la mayor alegría de mi vida”, dijo. Su esposo también estaba emocionado. “Queríamos tener a nuestro bebé”, dijo él.
Sin embargo, “la panza nos delató”, dijo, lo que fue causa de tensión porque demostró que había sido una concepción premarital y la iglesia les prohibió comulgar durante meses.
A los cinco meses de embarazo, Jaqueline se afligió cuando un médico le dijo que un ultrasonido mostraba hidrocefalia, es decir, líquido en el cerebro, y le dijo que el bebé podría morir.
A los siete meses otro especialista discrepó, y le dijo: “Mira, tu hijo es especial; tiene un problemita, pero se trata de microcefalia”, dice Jaqueline. “Fueron buenas noticias”.
Su alivio desapareció después del nacimiento de Daniel. “Creí que era un castigo de Dios porque quedé embarazada cuando no debía”, dijo.
Jaqueline y Daniel conversaban con sus vecinos mientras esperaban el autobús que los lleva al Hospital Oswaldo Cruz en Recife para una cita médica, el 20 de septiembre de 2016. CreditAdriana Zehbrauskas para The New York TimesContinue reading the main storyFoto
Jaqueline carga a Daniel en el autobús. Desde el nacimiento de Daniel, hace 16 meses, ella se separó de su esposo, perdió la ayuda mensual del gobierno, renunció a su trabajo y ahora vive con el dinero que le otorga otro programa gubernamental.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Cuidar a un hijo enfermo causó estragos en la relación de la pareja. Daniel lloraba tan inconsolablemente que “creía que mi vida iba a acabarse”, cuenta Jaqueline. Dalton, por su parte, dice que su esposa no le pedía ayuda y admite que estaba muy enojado con ella para ofrecerla. “Mi problema era directamente con ella, no con el bebé”, afirma.
A los dos meses, Daniel se despertó con dificultad para respirar y Jaqueline corrió para llevarlo al hospital. Dijo que los médicos sospechaban que el polvo de la casa agravaba sus pulmones, y recomendaban mejorar la calidad del aire en su hogar o mudarse.
De Oliveira pensó que su esposa, avergonzada por su casa libre de renta que era propiedad de la iglesia, estaba exagerando. Ella encontró otra casa y él se negó a mudarse.
Entonces todo explotó. Jaqueline dio entrevistas para la televisión en las que afirmaba que su esposo “no quería prestarle atención al niño” y añadió que la publicidad permitió que recibiera donaciones del extranjero. Él se vengó publicando un video en el que la insultaba. Ella comenzó a salir con otros y le dijo “no verás a tu hijo”, cuenta él. Después de disputas técnicas por la manutención del niño, él dejó de pagar. Cuando la ignoró en la calle, ella le dijo a la gente que en realidad estaba huyendo por la enfermedad de Daniel.
Jaqueline Vieira cambia a Daniel, su hijo, después de bañarlo. Durante un tiempo, un grupo de agentes de policía la ayudó a conseguir un medicamento para tratar las convulsiones de Daniel.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Jaqueline, que antes trabajaba en la panadería de un supermercado y recibía ayuda gubernamental para tratar su cáncer, luchaba para pagar la medicina anticonvulsiva de Daniel, Sabril, que cuesta cerca de 300 reales (97 dólares) al mes. Para ayudar, un grupo de policías comenzó a comprarla y ella y otras madres a veces compartían las pastillas.
Sin embargo, las convulsiones de Daniel empeoraron, y al parecer debilitaron su capacidad para sostener la cabeza. Le mostró a su neurólogo un video que tomó con su celular, en el que documentaba un episodio. “¿Ve cómo se sacuden sus zapatitos?”, preguntó.
Jaqueline le dio a Daniel más Sabril: tres mitades de pastilla en lugar de las dos recetadas. Después de su crisis de tres horas de convulsiones, le dio cuatro mitades. Luego se le terminaron.
“Tenía esa loca idea”, dijo. “Debía tomarse la medicina, sin importar cómo”.
Llamó a los policías, pero no pudieron reunir suficiente dinero. Les escribió a 319 miembros de UMA por WhatsApp. Pasaron las horas. Nadie tenía Sabril extra.
Desesperada, llamó a su esposo y le exigió la manutención que no había pagado.
“Si tuviera el dinero, te lo daría”, le dijo.
Dalton pidió prestada la tarjeta de crédito de su madre, y tuvo que ir a cinco farmacias para encontrar el Sabril.
Poco después, el gobierno suspendió la ayuda para el cáncer que recibía porque concluyeron que podía trabajar, pero Jaqueline se siente incapaz de tener un empleo. Ahora recibe la ayuda por desempleo y solicitará los beneficios que otorga el gobierno a los afectados por el zika.
Un cantante local agasajó a las mujeres de la Unión de Madres de Ángeles con un día de tratamientos de belleza en una peluquería de Recife. Vieira es la segunda mujer desde la derecha y sostiene a Daniel, el niño con las gafas azules.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
De Oliveira comenzó a pagar de nuevo su parte para la manutención y aumentó la cantidad. Jaqueline ahora le permite ver a Daniel.
“Todavía le pido a Dios que pueda ser un niño sano y perfecto”, dijo él. “Sigo pidiendo, sigo pidiendo, sigo pidiendo”.
La tarde posterior a la crisis del medicamento, Jaqueline, sentada entre los ultrasonidos del embarazo que muestran la cabeza poco desarrollada de Daniel, encontró una foto en la que el niño sonríe. “Amo esa sonrisa”, dijo. Gracias a Daniel, “yo soy un mejor ser humano”, afirma, y añade: “Si hubiera tenido un bebé normal, no le habría prestado tanta atención”.
Le preocupa no estar muy atenta a su hijo de cinco años, João Pedro. Incluso cuando lo recoge de la escuela, lleva a Daniel en brazos, tapándolo del sol con una sombrilla azul turquesa. Un día, João Pedro cubrió juguetonamente el rostro de Daniel con su mano y cantó: “¿Estás sonriendo?”. Como Daniel no respondió, João Pedro se echó a correr a un patio herrumbroso y saltó en las barras paralelas.
Más tarde, cuando la neuróloga María Durce Costa Gomes Carvalho apartó un lugar para Daniel en su apretada agenda, su extraña sonrisa seguía ausente. En cambio, lloraba y lloraba. “¡Mira qué berrinche, Daniel, Dios mío!”, exclamó Gomes.
“Antes no era así”, dijo Jaqueline.
Gomes le preguntó si Daniel observaba las cosas.
“No mucho”, dijo Vieira.
“¿Ni con los lentes?”.
“No”.
Ajustaron la medicina de Daniel y se redujeron sus convulsiones. Gomes no pudo predecir si podrá caminar o hablar. “Lo que importa es cada logro, ¿verdad, Jaqueline?”.
Ella suspiró. “No puedo esperar a que se caiga de la cama”, dijo.
Jaqueline jugaba con Daniel en una playa en Paulista e intentaba estimular su sentido del tacto frotando sus manos en la arena. Ella dijo que desde el nacimiento de Daniel, era “un mejor ser humano”.CreditAdriana Zehbrauskas para The New York Times
Una mañana de domingo había nubes de algodón sobre la playa Maria Farinha y los vendedores deambulaban entre las palmas cocoteras vendiendo huevos de codorniz.
La arena color arcilla era suave y Jaqueline la barrió con las manos de Daniel, tratando de despertar su sentido del tacto. A menos de una semana de su visita al salón de belleza, su cabello volvía a ser de rizos esponjados. Se veía cansada.
Llevó a Daniel al mar, donde jugaban los niños. Lo metió al agua, lo hizo brincar una ola, lo meció muy alto, y lo volvió a meter.
Los relatores especiales de la ONU, Hilal Elver y Baskut Tuncak, presentaron un estudio ante el Consejo de Derechos Humanos (CDH) de Naciones Unidas, el martes 7/3 en Ginebra. En el mismo manifestaron el peligro del uso de pesticidas, agroquímicos o agentes fitosanitarios son responsable de 200.000 muertes al año por envenenamiento.
La relatora de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) sobre el derecho a la alimentación, Hilal Elver, manifestó que el uso de pesticidas, sobre todo en la agricultura, es responsable de 200.000 muertes al año por envenenamiento.
Fue en el marco de la presentación de su informe anual ante el Consejo de Derechos Humanos (CDH) de Naciones Unidas, el martes 7/3 en un sesión celebrada en Ginebra. El mismo también fue realizado por Baskut Tuncak y ambos son los mejores expertos en productos tóxicos y derechos humanos en materia de alimentación.
Elver agregó que el 99% de los casos graves de contaminación accidental con pesticidas ocurren en los países en desarrollo pero “en todos los países hay una exposición crónica a los pesticidas. Ninguno es inmune”.
Explicó que la gran mayoría de la población mundial está expuesta a los pesticidas, a través de los alimentos, el agua, el aire o por contacto directo con estos químicos y sus residuos.
“Es hora de derrumbar el mito de que los plaguicidas son necesarios para alimentar al mundo”. En consecuencia, es necesario poner en marcha “un proceso global para la transición hacia una producción agrícola y alimentaria más segura y saludable”.
En los niños se han observado desórdenes mentales y físicos durante su desarrollo, incluso si su exposición a los pesticidas ha sido baja.
La exposición a los pesticidas tiene graves consecuencias sobre la salud y puede relacionarse con enfermedades como cáncer, alzheimer y parkinson, transtornos hormonales, desórdenes en el crecimiento y esterilidad. El caso es aún más grave en mujeres embarazadas porque corren un mayor riesgo de abortos espontáneos, partos prematuros y de malformaciones congénitas en el bebé.
La relatora también expresó que en el caso de los niños se han observado desórdenes mentales y físicos durante su desarrollo, incluso si su exposición a los pesticidas ha sido baja.
Por este motivo, los expertos destacaron la obligación de los Estados de proteger los derechos de los niños contra los pesticidas.
Indicaron el elevado número de niños muertos o heridos por alimentos contaminados con este tipo de productos químicos, en particular por intoxicación accidental. Señalaron la prevalencia de enfermedades y discapacidades relacionadas con la exposición crónica a una edad temprana.
Si bien los países en desarrollo son los más afectados, no son los únicos. Distintas áreas económicamente desarrolladas del mundo como países de la Unión Europea (UE) o de Estados Unidos, no están libres de los perjuicios del uso de los pesticidas.
Sin embargo, la UE tiene cierto adelanto sobre Estados Unidos, ya que aplica ciertos principios de precaución que son inexistentes en las regulaciones estadounidenses.
“Aunque en esos lugares no hay grandes accidentes, lo que sí está ocurriendo es la modificación de los genes de las plantas. Se trata de un problema de orden sistémico”, explicó Elver.
Lo que es preocupante es que sólo entre el 25 y el 35% de países en desarrollo tienen normas legales que regulen el uso de pesticidas, pero en el 80% de casos no cuentan con recursos para hacerlas cumplir.
Por todo esto, los autores proponen un nuevo tratado global para regular y eliminar el uso de pesticidas peligrosos en la agricultura y avanzar hacia prácticas agrícolas sostenibles. “El uso excesivo de plaguicidas es muy peligroso para la salud humana y el medio ambiente; además es engañoso afirmar que estos productos químicos son vitales para garantizar la seguridad alimentaria”.
Sólo entre el 25 y el 35% de países en desarrollo tienen normas legales que regulen el uso de pesticidas.
Los expertos advierten que determinados pesticidas pueden permanecer en el medioambiente durante décadas, por lo que representan una amenaza para todo el sistema ecológico del que depende la producción de alimentos.
“El uso excesivo de plaguicidas contaminan las fuentes de agua y el suelo, causando pérdida de biodiversidad, destruyendo a los enemigos naturales de las plagas y reduciendo el valor nutricional de los alimentos. El impacto de este uso excesivo también impone costos asombrosos en las economías nacionales de todo el mundo”, manifestaron los Relatores Especiales de la ONU.
“Sin una reglamentación armonizada y estricta sobre la producción, la venta y los niveles aceptables de uso de pesticidas, la carga de los efectos negativos de los pesticidas es sentida por las comunidades pobres y vulnerables en los países que tienen mecanismos de cumplimiento menos estrictos”, destacan los autores de este informe.
En este sentido, una encuesta realizada por el Centro de Opinión Pública (COPUB) de la Universidad de Belgrano, que dirige el doctor Orlando D’Adamo indicó que el 52% de los encuestados opina que los productores agropecuarios no cuidan el medioambiente. Por el contrario, el 38% sostiene que sí lo hacen.
El 47% no está de acuerdo con que se produzcan alimentos genéticamente modificados en la Argentina, contra el 42% que sí los aprueba. En tanto, el 30% llega a considerar que no son seguros los alimentos que consume y provienen del campo, versus el 56% que sí los cree seguros.
Las hepatitis virales representan un problema de salud pública a nivel mundial. Por eso, la OMS ha tomado el tema como prioritario y los países están trabajando con el ambicioso objetivo de erradicarlas para el año 2030. En ese contexto, la Organización Panamericana de la Salud acaba de publicar un informe titulado ‘Las hepatitis B y C bajo la lupa. La respuesta de salud pública en la Región de las Américas’, adonde establece el estado de situación y detalla lo que los países están haciendo al respecto. La Asociación Buena Vida, integrada por pacientes con enfermedades hepáticas, remarca que en nuestro país es mucho lo que tenemos por delante para lograr erradicar estos flagelos.
En la introducción del informe de la OPS, Carissa F. Etienne, Directora de la Organización Panamericana de la Salud, estableció que los datos probatorios indican que “las hepatitis virales son una causa importante de morbilidad y mortalidad en nuestra región y que, a diferencia de la carga de otras enfermedades transmisibles, que ha disminuido en el último decenio, la carga de las hepatitis virales ha aumentado”.
En línea con este punto, Rubén Cantelmi, paciente curado de hepatitis C y presidente de la Asociación Buena Vida, especificó que “el impacto de enfermedades como la tuberculosis o el HIV se ha ido reduciendo, pero las hepatitis siguen al acecho, dañando silenciosamente los hígados de cientos de miles de individuos”.
Según detalla el informe de la OPS, en todo el continente americano, cerca de unas 7,2 millones de personas padecen hepatitis C y sólo en América Latina y el Caribe, unas 4,1 millones presentan esta enfermedad. Se calcula que sólo alrededor del 25% de quienes padecen esta infección en el continente americano han sido diagnosticados (porcentaje que disminuye a 14% en América Latina y el Caribe) y se desconoce el número de personas que conocen su estado y están vinculadas eficazmente con los servicios de atención.
En el 2016, unos 301.000 habitantes de la región recibieron tratamiento para la hepatitis C, lo que equivale al 16% de la población diagnosticada, porcentaje que disminuye al 5% en América Latina y el Caribe.
Aunque reconoció los grandes esfuerzos que nuestro país ha realizado en materia de prevención del virus de la hepatitis B, a través de la inclusión de la vacuna en el calendario obligatorio, Cantelmi sugirió que la hepatitis C sigue sin ser abordada de manera eficiente. Explicó que “en Argentina, de momento, sólo están recibiendo tratamientos curativos los pacientes críticos, que ya presentan compromiso severo de su hígado y cirrosis avanzada. Se curan la hepatitis, pero estamos llegando demasiado tarde. Tenemos que lograr que accedan a los medicamentos nuevos los pacientes que están en las primeras etapas de su enfermedad, antes de que avance, para que se curen y puedan vivir normalmente el resto de sus vidas”.
La cirrosis no es la única complicación posible para el paciente con hepatitis avanzada. Las infecciones crónicas por el VHB o el VHC son el factor de riesgo más común de carcinoma hepatocelular[2], que se calcula representa el 80% de los cánceres hepáticos primarios en el mundo2. En una revisión sistemática del 2015 que evaluó la contribución del VHB y el VHC a este tipo de cáncer en todo el mundo, el 60% de los casos de carcinoma hepatocelular se atribuyeron a las infecciones por estos virus[3].
La cura: lo que hay y lo que viene
El virus de la hepatitis es difícil de erradicar. Hasta hace muy poco, el tratamiento era muy prolongado y a base de una droga llamada interferón, que presentaba efectos adversos devastadores y curaba a solamente un 30 ó 40 por ciento de los pacientes. Eso desanimaba a muchos, que al no curarse, desistían y directamente no reintentaban ni buscaban más opciones.
Hace alrededor de 2 años, se aprobaron en nuestro país distintos tratamientos que curan a más del 95 de los pacientes, incluidos los más severos con cirrosis avanzada y trasplante hepático, y tomando un comprimido durante 3 ó 6 meses, sin efectos adversos considerables. Esto cambió radicalmente la historia de la enfermedad.
“Los pacientes con hepatitis hoy sabemos que vivimos justo en la era de la revolución de los tratamientos para esta condición. Desde la penicilina y la vacuna contra la poliomielitis, no se habían logrado semejantes logros en materia de tratamientos curativos para una enfermedad tan prevalente. Somos unos afortunados de vivir esta época, y somos conscientes de que muchísimos pacientes fallecieron esperando que llegaran estas medicaciones. Por eso, se vuelve tan necesario que trabajemos para que todo aquel que las necesite, las reciba”, agregó la Sra. Nélida Szarfsztejn, paciente curada de hepatitis C y Coordinadora de Grupos en Buena Vida.
El virus de la hepatitis C no es un solo virus, sino que tiene distintas variantes, llamadas genotipos, y hasta ahora los antivirales habían demostrado ser sumamente efectivos para algunos genotipos específicos del virus, los más frecuentes (genotipo 1 y genotipo 4).
Afortunadamente, la investigación en esta área continuó y se espera para el futuro cercano una nueva generación de drogas para la hepatitis C, que cura en menos tiempo (8 semanas) y son las que se conocen como ‘drogas pangenotípicas’, capaces de erradicar el virus, cualquiera sea su genotipo. A una de las combinaciones de drogas, que demostró eficacia para los genotipos 1, 2, 3, 4, 5 y 6, y en poblaciones especiales, las autoridades regulatorias de los Estados Unidos ya le han otorgado ‘revisión prioritaria’, por su potencial de ofrecer una mejora significativa a lo que ya está disponible, y se espera que sea aprobada en los próximos meses.
Además de contar con mejores medicaciones y a las que todos podamos acceder, es importante que como país llevemos adelante una concreta estrategia de detección de casos, dado el elevadísimo subdiagnóstico actual. La gran mayoría de los pacientes no saben que lo son.
En este punto, según enfatizó Nelida Szarfsztejn, el compromiso es de todos: “cada adulto debería realizarse al menos una vez en la vida el test de la hepatitis para descartar que porte el virus. Creemos que no nos expusimos nunca a situaciones de riesgo, pero no podemos saber a ciencia cierta si todos los materiales hospitalarios u odontológicos estaban adecuadamente esterilizados cuando nos hicieron tal intervención o tratamiento. Décadas atrás, cuando no se conocía el virus, no se tomaban todas las medidas que se toman hoy. Cualquiera pudo haberse contagiado y tener el virus alojado en su hígado, dañándolo silenciosamente en el tiempo”.
Uniendo esfuerzos hacia una Federación
Cada vez son más los grupos y las asociaciones, de distintos puntos del país, que trabajan para acompañar a los pacientes con diagnóstico de enfermedades hepáticas.
Entendiendo la conveniencia de reunirse, de intercambiar experiencias y aprendizajes, de generar sinergias en la utilización de recursos y amplificar su voz a lo largo y a lo ancho de toda la Argentina, 7 organizaciones, incluida la Asociación Buena Vida, han comenzado a trabajar mancomunadamente para la creación de la Federación Argentina de Lucha contra las Hepatitis Virales.
“Tenemos el anhelo de ser escuchados como Federación por las autoridades competentes, de manera de poder incidir en el diseño y la implementación de políticas públicas para el diagnóstico y el tratamiento de las hepatitis. La voz de los pacientes debe estar presente en esas discusiones. Tenemos la convicción de que lo lograremos”, refirió Rubén Cantelmi.
Los 7 grupos y asociaciones que hoy son parte de la iniciativa son de Buenos Aires, Córdoba, Jujuy, La Plata, Mar del Plata, San Luis y Santa Fe, pero invitan a todos aquellos que quieran sumarse para seguir trabajando en conjunto, de la manera más representativa posible, siempre con el objetivo claro de ayudar a los pacientes con hepatitis.
Grupos de Pacientes en Buenos Aires
La Asociación Civil Buena Vida coordina grupos de pacientes e invita a todo aquel paciente con enfermedades hepáticas que quiera acercarse. Los encuentros –que son absolutamente gratuitos- se llevan a cabo los días jueves en el horario de 9 a 11 en el Hospital Argerich (Pi y Margall 750, Subsuelo, Calle interna, Sala de Medicina Experimental, Bioterio, CABA). Asimismo, el encuentro también se replica los días jueves de 16 a 18 en la Universidad Maimónides (Hidalgo 775, 5° piso, aula 511, CABA).
Recientemente, abrieron un nuevo grupo en el Hospital Durand, los lunes de 9.30 a 11.30 (Ambrosetti y Diaz Vélez, Edificio Romano 7º piso, Hepatología). En pocas semanas, esperan que esté funcionando también un grupo de pacientes en el Hospital Ramos Mejía.
Seguí a la Asociación Buena Vida en Facebook. Para más información, comunicate con Rubén Cantelmi al (011) 154 870-3739 asociacionbuenavida@gmail.com
