La Fundación ayuda a persona con Enfermedad de Crohn- Colitis Ulcerosa. Es una agrupación sin fines de lucro integrada y coordinada por un Equipo Interdisciplinario de Profesionales de la Salud y un equipo constituido por pacientes que de manera fusionada trabajan en beneficio de la persona con Enfermedad Intestinal Inflamatoria y su núcleo familiar y social. Los interesados en sumarse pueden comunicarse a través del correo electrónico info@fundeccu.com.ar; el sitio oficial www.fundeccu.com.ar; twitter: Fundeccu Argentina @fundeccu; o al facebook: Fundación Crohn Cu Neuquén Argentina.
Esta agrupación fue fundada por la Dra. Fabiana Miele, médica Gastroenteróloga en el año 2000 en la Provincia de Neuquén. En sus inicios contaba con un reducido equipo de profesionales y pacientes y fue creciendo año a año. Actualmente existen Filiales en Salta, Tucumán, Rio Negro, Buenos Aires, Chubut y, próximamente, Misiones. Fundeccu ha sido declarado Organismo de Utilidad Provincial por la Honorable Legislatura de la Provincia de Neuquén en 2014.
El objetivo es llevar adelante acciones que contribuyan al diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y oportuno, seguimiento, tareas informativas, de difusión y concientización social en beneficio de una mejora en la calidad de vida en personas con EII. También organizar y capacitar a profesionales promoviendo acciones a nivel de organismos públicos y privados. Tarea que ya la vienen realizando.
Fundeccu ha impulsado en el 2014 el proyecto “NO PUEDO ESPERAR”, bajo la ordenanza Municipal Nº 13017 aprobada por unanimidad en el Consejo Deliberante de la Provincia de Neuquén, por medio de la cual se permite el uso de baños públicos en todo organismo público y privado en donde se realicen trámites o pagos, el acceso a cajas de prioridad en cajas de supermercados o todo negocio o lugar en donde se realicen pagos.
Asimismo, se logró ampliar este beneficio a nivel Provincial con la ley 3004, logro único y en América Latina, en el año 2016.
La misión se completa al promover y coordinar un grupo de apoyo de personas con EII, llamado FUNDECCU AMIGOS, generando además actividades culturales, recreativas y deportivas de integración entre el grupo de pacientes con EII y con la comunidad en general.
Servicios:
– Atención gratuita a personas sin cobertura social: 60 consultas por mes
– Talleres informativos para pacientes y familiares mensuales: mensuales e ininterrumpidos desde el año 2000.
– Difusión permanente de esta dolencia.
– Asesoramiento Legal.
– Grupo de Ostomizados.
– Cursos de Capacitación profesional.
– Banco Solidario de medicamentos e insumos: 4 envíos por semana a todo el país.
El máximo anhelo de la Fundación es precisamente extender todas estas medidas a lo largo y ancho del país, para que los pacientes tengan un trato equitativo.
- Que es la Enfermedad Intestinal Inflamatoria?
La Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) incluye a la COLITIS ULCEROSA y a la ENFERMEDAD DE CROHN.
Son de origen Autoinmune y Genético y por el momento no tienen cura pero sí un control adecuado con diferentes tratamientos.
Ambas entidades tienen diferencias importantes y también muchas similitudes, por lo que en algunos casos se hace imposible la diferenciación de inicio pero el abordaje es el mismo. No son de causa infecciosa, por lo que no contagia.
Son enfermedades que afectan a ambos sexos por igual y a personas mayormente jóvenes (entre los 15 y 35 años), aunque pueden presentarse a cualquier edad incluso en niños, siendo el otro grupo de presentación el de los 50 años.
Tienen un impacto muy complejo en la vida diaria de las personas que la padecen y ocasiona ausentismo laboral, perdida de los ciclos lectivos e imposibilidad de realizar una vida social normal. Podemos decir que un desafío que estas personas enfrentan es ser juzgados socialmente, ya que es una enfermedad que ”no se ve” y eso ocasiona en el ámbito laboral falsas impresiones, acusaciones, dudas y escepticismo debido a que el aspecto exterior de las personas expresan una aparente buena salud, la cual es irreal ya que el interior de su intestino y otras partes del cuerpo esta lastimado.
No todos los empleadores están dispuestos a informarse, no todos los amigos están dispuestos a comprender porque un día están bien y quizás 12 horas después están muy indispuestos, lo que lleva muchas veces al aislamiento social, al ocultar su condición, a fingir aparente bienestar y a la negación y falta de aceptación de su enfermedad que los conduce a serios problemas de adherencia a los tratamientos.
- Qué es una Enfermedad Autoinmune?
Son enfermedades en donde nuestro Sistema Inmunológico, es decir, nuestro sistema de defensa, ataca a nuestros propios tejidos por distintos mecanismos, por el hecho de que lo desconoce como propio y lo ataca lesionándolo. En este intento de defendernos contra algo que le impresiona extraño o potencialmente peligroso lo ataca dañando nuestros propios tejidos, en este caso del Aparato Digestivo. Esto ocurre también en otras enfermedades autoinmunes, como Artritis Reumatoidea y Psoriasis por ejemplo.
- Que síntomas presenta la Enfermedad Intestinal Inflamatoria?
Como la afectación es del tracto digestivo, se manifiesta con diarreas con sangre, dolor abdominal, adelgazamiento, fiebre y falta de apetito. En niños puede presentarse como retraso del crecimiento. Por los mecanismos inmunológicos antes mencionados, también puede afectar otros lugares fuera del aparato digestivo como por ejemplo, piel, articulaciones con dolores incapacitantes, ojos, hígado, etc.
- Es una Enfermedad Hereditaria?
No exactamente. Una persona con esta enfermedad tiene una posibilidad de tener un hijo con EII del 3-5% aproximadamente. Hay una Predisposición Genética, pero ésto no es sinónimo de Enfermedad Hereditaria.
- Cómo es la evolución de esta enfermedad?
La Enfermedad es Crónica, es decir que acompaña de por vida a estas personas y su curso varía de persona en persona, pudiendo ser más o menos intensa. Mayormente evoluciona con etapas de BROTE, es decir reactivación de la Enfermedad, y etapas de REMISION o de calma en donde la persona se encuentra aliviada y sin síntomas. Lo que uno como Médico dedicado a esta enfermedad pretende, es llevar a la calma o remisión por tiempos prolongados a los pacientes, pudiendo ser por años a veces, no implicando cura.
La distribución en el mundo es variable. Los países de más incidencia son Canadá, Australia y Europa. En Argentina no existen estadísticas. Los datos que podemos encontrar son cifras publicadas por distintos centros que concentran más casos, pero eso no refleja la realidad de un país geográficamente tan extenso como el nuestro.
En la actualidad hay disponibles muchos tratamientos valiosos que han cambiado el curso de la enfermedad. Solo debes ponerte en manos de un Gastroenterólogo dedicado a esta enfermedad. Existen presentaciones en comprimidos, inyecciones mínimamente invasivas en piel similares a las de aplicación de insulina o una vacuna y en casos seleccionados la cirugía es una opción. Pero lo más importante a destacar es que al ser enfermedades con un impacto social, laboral, sexual, familiar muy elevado, requiere el abordaje de un equipo de profesionales de la Salud con experiencia en esta dolencia.
