AUTISMO

En Alem, el autismo ya no es tabú y se habla del mismo

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Por tres días esta condición fue tratada en charlas y rondas con al presencia de Ian Mosche

Multitud, emoción y el autismo al tope del debate fueron algunos de los resultados de la visita del influencer Ian Moche a la ciudad de Alem por tres días. El activista con autismo realizó esta visita invitado por el intendente, Matías Sebely, para concientizar sobre el tema.

Este niño con autismo de tan solo 11 años de edad dejó casi perpeplejos a los cientos de personas que pudieron interactuar con él en sus diferentes presentaciones. El pequeño es reconocido a nivel nacional por su influencia en redes sociales y su activismo, acompañado por su familia, trasladó a la comunidad sus experiencias en diversos eventos que congregaron a autoridades locales, profesionales, padres y el público en general.

A lo largo de su visita a la ciudad de Alem, Ian Moche, dejó una huella significativa en los corazones de la gente, compartiendo su historia y promoviendo la conciencia sobre el autismo desde sullegada el día lunes donde Ian fue recibido por Sebely en el aeropuerto de la ciudad de Posadas, marcando el inicio de su agenda donde no faltaron los saludos y el cariño de quienes lo reconocieron y no perdieron las oportunidad de pedirle fotos y selfies.

El martes Ian participó en una serie de actividades que incluyeron una rueda de prensa en la Municipalidad de Alem, donde los propios comunicadores y periodistas no dejaron de manifestar su sorpresa y admiración hacia el pre adolescente por su soltura y capacidad al  compartir sus experiencias con los medios de comunicación respondiendo preguntas y entablando diálogos  durante un desayuno de trabajo que dejó mucha información,  enseñanzas y directrices para el abordaje de la comunicación sobre los desafíos a la hora de tratar los temas mas sensibles.

Por la tarde de ese martes, Ian se reunió con niños con autismo, padres y profesionales en el Camping El Tero, brindando apoyo y compartiendo consejos basados en sus propias vivencias. Su calidez y  capacidad para conectarse con cada persona presente crearon un ambiente de apoyo y solidaridad, donde se compartieron experiencias y se brindaron consejos llenos de esperanza.

A sala llena

El punto culminante de la visita de Ian fue el miércoles por la tarde con su participación destacada en el evento “Hablemos de Autismo”, realizado en el SUM de la Iglesia Zion de la ciudad de Alem, acompañado por Marlene, su madre.

Este evento atrajo a mas de 400 participantes entre docentes, líderes religiosos, jóvenes, estudiantes y profesionales. El lugar estaba repleto de personas de todas las edades y ámbitos de la sociedad, ansiosas por escuchar las palabras inspiradoras de Ian y su familia quienes compartieron sus experiencias en primera persona sobre convivir con el autismo, desafiando paradigmas sociales y fomentando la inclusión en toda su expresión, diversidad y extensión.

El evento  contó con la presencia de autoridades provinciales y locales, destacando la importancia de la conciencia y la acción en la comunidad respecto al autismo. El Intendente Matías Sebely destacó: “La visita de Ian Moche es  un éxito rotundo, destacando la importancia de la conciencia y la inclusión en la sociedad respecto al autismo” y resaltó que “esto para nostros y creo que para la ciudad fue mucho más que un evento, fue un recordatorio poderoso de la capacidad del amor y la empatía para superar cualquier barrera. Su valentía y su mensaje de inclusión resonarán en la memoria por mucho tiempo, inspirando a todos a aceptar y celebrar las diferencias” remataba el jefe comunal.

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Desde hoy, Ian Mosche hace a hablar a Alem sobre el autismo

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La inclusión de todos como concepto y eje de gobierno es parte de los grandes desafíos que planteó en su campaña el actual intendente, Matías Sebely, y la presencia de Ian Mosche durante tres días en la ciudad pretende “despertar conciencia en entender a muchos vecinos que padecen este trastorno porque cuando sabemos de qué se habla, podemos empezar a comprender, aceptar e incluir y eso nos lleva a empatizar” dice el alcalde en charla con los medios presentando las actividades de ésta semana en la ciudad.

Todo comenzará este lunes 8 de abril con el arribo del niño de 11 años, un influencer que ya tiene en su cuenta de Instagram más de 379.000 seguidores  cuyo nombre real es Ian Galo Lescano y que desde hace dos años incursionó en las redes hablando de su propio trastorno y ha logrado que su mensaje “soy un niño autista que habla de autismo” llegue a miles relatando sus experiencias.

Ian a recorrido ya diversas partes del mundo llevando sus conferencias que lo ayudan en sus estudios de aprender cuatro idiomas, se manifiesta fanático del animé y siempre pondera las charlas TEDx; también se identifica con la activista medioambiental sueca Greta Thunberg, detenida en Paises Bajos hace unos días en medio de una de sus protestas.

Según expresa Sebely una de las grandes motivaciones que lo llevaron a él y su equipo a contactar y generar la llegada de este niño es “ver y escuchar sus palabras cuando nos cuenta que él es solo quiere contar su historia y que el mundo sea realmente inclusivo”, dice y agrega que “estas palabras nos mueven y un poco resumen el sueño que tenemos para nuestra ciudad, que podamos desde el valor de la verdad entender las diferencias y crecer” reflexiona.

Programa

Durante la tarde de este lunes el niño activista compartirá una merienda en un predio de la ciudad con personas que comparten su mismo o similar trastorno y sus familias donde se debatirán sobre sus experiencias.

El martes a las 09:00 horas en las instalaciones de la Municipalidad de Alem habrá una “mesa redonda con un desayuno para entablar un diálogo con periodistas que se acrediten a la misma” explicaron desde la agencia de comunicación del municipio y añadió Sebely que “utilizamos ésta metodología para tener siempre un ambiente ameno, controlado y contenido” explica.

Las actividades continuarán por la tarde del martes y la mañana del miércoles donde el influencer recorrerá diversas instituciones educativas de la ciudad y cerrará su presencia en Alem con una charla abierta en el Salón de Usos Múltiples (SUM) de la Iglesia Zion, sito en calle 9 de julio y Uruguay desde las 16 horas.

Una de las premisas de acción de Ian es luchar contra los paradigmas de una sociedad mayormente adulta que sostiene el concepto que la percepción de una forma distinta del mundo, que básicamente resume el Trastorno de Espectro Autista (TEA), no se puede cambiar pero a eso el niño influencer sostiene en sus redes que “la sociedad nos obliga a seguir las pautas sin entender que no hay una sola regla, cada uno lo percibe como puede”, concluye el activista y en eso coincide Sebely el sostener que “solo y únicamente aceptando que cada persona es única y entre todos construimos un lugar común nos va a llevar a crecer de verdad” remata el jefe comunal de Alem.

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Comenzó la “Semana Azul”, 7 días para hablar de autismo

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Será hasta el 2 de abril que es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.

Con la iluminación del obelisco, otros edificios y monumentos emblemáticos de la República Argentina comenzó la Semana Azul, que será desde el 27 de marzo hasta el 2 de abril que es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo y tiene como principal objetivo que #Hablemosdeautismo y tomar conciencia de lo que significa el espectro autista en todo el país.

El miércoles el Obelisco del Centro Porteño se pintó de azul y lo mismo ocurrió en edificios emblemáticos de la mayoría de las provincias del país, tanto públicos como privados, que se fueron prendiendo en distintos momentos de la Semana Azul.

En la provincia de San Juan se iluminaron el Puente Bicentenario y el Centro Cívico, mientras que Tucumán se sumó con actividades para “visibilizar los desafíos que implica el diagnóstico y seguimiento de personas con Trastorno del Espectro Autista o TEA”

La iniciativa fue generada por más de 500 voluntarios y representantes de distintas ONGs, empresas, gobiernos y medios de comunicación y no solo es sin fines de lucro, sino que no involucra dinero.

El objetivo es tratar de aprovechar la coyuntura de 6 feriados consecutivos para aprovechar una excelente oportunidad para hablar de autismo.

Ya sea desde las coberturas de las distintas actividades, como generando invitados para hablar de los desafíos que nos plantea esta problemática que crece año tras año, ya que, según prevalencias internacionales, 1 de cada 36 niños tiene diagnóstico TEA (Trastorno del Espectro Autista). En 2000, la prevalencia era 1 en 150, mostrando un crecimiento del 317% en 20 años. Algunos científicos ya se animan a definir esta situación como pandémica.

Semana Azul cuenta con una multiplataforma digital con página web y redes sociales cuyo objetivo es potenciar comunicacionalmente todas las actividades que tradicionalmente moviliza el autismo en estos días.

Semana Azul no organiza actividades, simplemente pone a disposición su tecnología digital para potenciar las que ya existen, y promover que se hagan muchas más, y al mismo tiempo las más relevantes o llamativas puedan contar con cobertura mediática y participación ciudadana.

Algunas de esas actividades son:

  • Bicicleteada “Tour Azul”. Organiza Empujando Límites. Se presentará el jueves 28 a las 18 en el Patinódromo Municipal de Mar Del Plata. Se larga al día siguiente, harán distintas etapas y llegarán a Buenos Aires el martes 2/4 para participar y apoyar los actos que tradicionalmente se realizan ese día.
  • Acto de TGD Padres TEA Grupo Promotor. Tradicional e histórico acto que representa a muchas familias del autismo. Este año será en Plaza Vaticano (al lado del Teatro Colón). Será el 2 de abril y comenzará a las 15hs. Participan otras ONGs como Empujando Límites, TEActiva y APAdeA. Y dará un recital la banda “Iván y sus amigos” liderada por Iván Demirci, un joven con autismo, entre muchas otras actividades.
  • Seminario Miradas Que Conectan. Jornada de concientización organizada por TEActiva, de la que participarán disertantes de ONGs, empresas y gobiernos, entre otros, y que servirá como puntapié inicial de la Semana Azul. Martes 26 A las 11:30 en el Mooi de Alto Palermo.
  • Iluminación de edificios históricos y emblemáticos, tanto gubernamentales como privados.
  • Actos simbólicos en estadios de fútbol
  • Cambios de logos de empresas a azul.
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La contribución de la investigación genética en el diagnóstico del trastorno del espectro autista

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Por Rodrigo Fock* – Deconstruir la visión estereotipada del autismo es un desafío que nos toca a todos. Y es con este propósito de informar a la población sobre el TEA (Trastorno do Espectro Autista) y desmitificar el trastorno, que el 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, celebración que se extiende durante el Abril Azul. Hay estudios que apuntan a un aumento de la prevalencia del TEA en las últimas décadas y, debido a la heterogeneidad clínica y causal de este padecimiento, representa un gran desafío para los profesionales de la salud. Sin embargo, aunque el diagnóstico del TEA sea clínico, actualmente la investigación mediante pruebas genéticas tiene mucho que aportar a esta causa.

El TEA es un trastorno del neurodesarrollo con alteraciones tempranas en las áreas social, conductual y comunicativa, con gran variabilidad clínica. Esto significa que las características sociales y de comportamiento pueden ser completamente diferentes, incluso entre dos hermanos autistas. Como la Dr. Brenda Smith-Myles, una de las principales expertas en TEA del mundo, dijo una vez: “Si ha visto a un niño con autismo, de hecho, solo ha visto a un niño con autismo”. Hay tal disparidad entre ellos.

Debido a esta variabilidad clínica, el Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-5) dejó de utilizar el término “autismo” y pasó a referirse a él como “espectro”, lo que permite vislumbrar las diferentes características clínicas presentes en cada paciente. Hay personas con TEA que no hablan, otras con ecolalia -el acto de repetir mecánicamente las palabras o frases que escuchan- y aún aquellas que son completamente verbales, pero tienen dificultades para distinguir ciertos matices de la comunicación, como ironías o figuras retóricas. Aun así, todas ellas están dentro del espectro.

El diagnóstico etiológico, que determina las causas del TEA, representa un desafío aún mayor para los profesionales. En general, el TEA se considera un trastorno multifactorial, o sea, no existe una causa específica. Con el tiempo, sin embargo, los expertos han observado que la incidencia de rasgos autistas es mayor en individuos en los que se han identificado ciertas condiciones genéticas. Esta asociación se hizo inicialmente con el síndrome del X frágil, un síndrome genético ligado al cromosoma X. Además de ser la principal causa de discapacidad intelectual genética en los niños, también se encuentra como comorbilidad hasta en un 5% de los pacientes con TEA.

Desde entonces, han surgido varios estudios que correlacionan síndromes genéticos con TEA y esta identificación es fundamental, ya que altera significativamente el consejo genético y el seguimiento clínico. También es necesario prestar atención a otras deficiencias que pueden estar asociadas a un posible síndrome, como el riesgo de malformaciones, alteraciones hematológicas y endocrinológicas e incluso riesgo de tumores.

Por esta razón, en 2005, la Dra. Judith Miles propuso una subdivisión de los pacientes en dos subgrupos: el grupo de Trastorno del Espectro Autista Complejo (o sindrómico) y el grupo de Trastorno del Espectro Autista Esencial. Esta clasificación se basó en las diferencias que observó

entre los antecedentes familiares, las comorbilidades y las características fenotípicas (observables) de los pacientes.

Los pacientes con TEA esencial tienen menos dismorfias (características físicas atencionales), discapacidad intelectual o comorbilidades asociadas, como epilepsia o trastorno por déficit de atención con hiperactividad. El grupo TEA Complejo es más propenso a tener un síndrome genético, presentando con mayor frecuencia dismorfismos y comorbilidades.

Hay dos diferencias importantes entre estos grupos a destacar: la primera es que aquellos con TEA Esencial tienen más antecedentes familiares de enfermedades psiquiátricas, mientras que aquellos con TEA Complejo, a pesar de tener una mayor probabilidad de tener un síndrome genético, son con mayor frecuencia los primeros en la familia en tener el síndrome. La segunda diferencia es que en los TEA esenciales se conoce una mayor incidencia en varones, con una prevalencia de una niña con TEA por cada cuatro niños, mientras que en los TEA sindrómicos esta relación entre los sexos se aproxima a uno.

Con los avances en genética, la búsqueda de cambios que expliquen los TEA ha crecido significativamente. Hay más de 9.200 artículos indexados en la base de datos PubMed sobre TEA y genética.

Por lo tanto, actualmente ya es posible confiar en las pruebas genéticas para ayudar en el diagnóstico de las posibles causas del TEA. Entre ellos se encuentra el Microarray, que está indicado para todos los pacientes con el diagnóstico, ya que alrededor del 20% de los individuos con TEA presentan alguna alteración en el ADN que detecta esta prueba. También se recomienda la investigación del síndrome del X Frágil, a través de PCR o Southern-Blot, y la secuenciación de genes que ya se sabe que están asociados con TEA, a través de los Panels NGS o Exoma, ya que hay más de 250 genes diferentes asociados con el TEA Complejo.

Este protocolo de investigación se basa en la evidencia científica que existe a la fecha y las nuevas tecnologías e investigaciones que se están desarrollando pueden propiciar la inclusión de aún más exámenes. El rápido avance de la genómica ha contribuido a la personalización de la medicina en varias áreas y también ha contribuido a un cuidado y diagnóstico más asertivo del Trastorno del Espectro Autista y sus posibles causas.

Rodrigo Fock*, médico genetista de Dasa

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Posadas: preocupa la situación de un menor con TEA

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Preocupa la situación de un niño de 12 años que padece Trastorno del espectro autista (TEA) y deambula solo por la ciudad

Preocupa a los usuarios de transporte público y personal policial afectado a servicios especiales de la terminal Quaranta, la presencia de un menor, con capacidades diferentes, que deambula solo – frecuentemente – por la terminal.

En reiteradas oportunidades, este niño que es pasajero de la línea 83, toma el colectivo – que, según informe de conductores de la línea, tiene parada frente a su casa – y pasea por la ciudad. Baja en la terminal y deambula en forma errática. El personal policial, precede en todos los casos llamando al 911, resguardando al menor en lugar seguro y trasladando al niño hacia la Comisaria Jurisdiccional.

Se trata de un menor de edad, de 12 años, con trastorno autista. En ninguna circunstancia se observó la presencia o acompañamiento de padres o tutores, lo que preocupa y llama la atención de usuarios que lo ven en el lugar y del personal de la terminal Quaranta.

Este medio, llama a la concientización de los responsables del menor, a fin de evitar accidentes o situaciones traumáticas.

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