La Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), dos organizaciones que trabajan para acompañar y asesorar a personas con esta enfermedad y a sus familias, se unieron para llevar adelante una encuesta sobre la situación que atravesaron (y atraviesan) los pacientes a partir de la pandemia de COVID-19, desde marzo de 2020; indagaron sobre sobre calidad de vida, acceso a la salud, la situación laboral, hábitos de alimentación, actividad física y los niveles de estrés. Presentaron los resultados en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se conmemora este martes 14 de septiembre.
La encuesta, denominada ‘Evolución de los pacientes con dermatitis atópica durante la pandemia COVID-19’, fue implementada en forma online entre el 12 de junio y el 8 de julio de este año; participaron 535 pacientes de todo el país, con reclutamiento vía redes sociales, grupos de Whatsapp y el mailing de ambas organizaciones.
“Partimos de la premisa de que este contexto tan adverso impactó -aunque de diferente manera- en todos los seres humanos, pero que los obstáculos podían haber sido todavía más desafiantes para la comunidad de personas que conviven con una enfermedad crónica como ésta y en el contexto de nuestro país. Nos propusimos entender esa realidad para compartir luego los hallazgos con los decisores de políticas de salud”,sostuvo Silvia Fernández Barrio, Presidente de AEPSO.
Ansiedad (52,9%), angustia (43,2%), cansancio (40,4%) y desgaste (39,6%) fueron los principales sentimientos experimentados por los pacientes en relación con su enfermedad durante la cuarentena. “Todos hemos atravesado emociones de este tipo a lo largo de estos 18 meses, pero la coexistencia de una enfermedad crónica exacerba la situación, acentuando o agrandando otras complicaciones que enfrentamos”, sostuvo Mariana Palacios, presidente de ADAR.
Esta es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones[1].Durante la pandemia, el 55% de los pacientes calificó a su dermatitis atópica como moderada o alta y, comparado con cómo se sentían antes de marzo de 2020, para la mitad, su enfermedad empeoró. Además, para el 62,8% la picazón durante la cuarentena fue (y es) moderada o alta, un 41,3% más que antes.
La picazón no es un aspecto menor. Las personas a las que la piel les pica en forma crónica e intensa tienen el triple de posibilidades de desarrollar depresión y el doble de experimentar ansiedad[2]. Otras investigaciones ya habían demostrado que muchas veces los trastornos de salud mental en personas con enfermedades de la piel se vinculan directamente con el nivel de picazón[3].
Antes de la cuarentena, el 62,1% estaba en tratamiento para su dermatitis atópica (sobre todo, con cremas emolientes o humectantes y corticoides en crema), pero el 18,1% lo tuvo que discontinuar, en general por motivos económicos y 1 de cada 10 decidió -por su cuenta- suspender la medicación por temor al COVID-19.
“También supimos de casos que estaban recibiendo tratamientos sistémicos, tanto las drogas más antiguas como los anticuerpos monoclonales modernos, y sufrieron interrupciones ‘burocráticas’ por el cierre de oficinas de las obras sociales y prepagas. Eso se restableció, pero daría la impresión de que hay obstáculos que llegaron para quedarse y nos preocupa el futuro del acceso a los tratamientos para este tipo de enfermedades crónicas”, remarcó Silvia Fernández Barrio.
La pandemia, al igual que en el resto de la gente, impactó en el plano laboral: un 13% de los pacientes perdió su empleo contra un 7,1% que consiguió uno. “Tener una enfermedad crónica y cambiar de empleo puede ser dramático. Primero, por tener que lidiar con estigmas infundados que impidan que te vuelvan a contratar, pero luego porque, tal vez, el nuevo empleo ofrece una cobertura médica que no cubre determinadas prestaciones que necesitás o al equipo médico que te venía tratando. Es comenzar de nuevo, rehacer tu historia clínica, volver a gestionar el tratamiento que te viene dando resultado, con todo el tiempo y esfuerzo que eso lleva, dándole varios metros de ventaja a la enfermedad. De hecho, 7,1% perdió su cobertura de salud en la pandemia”, reconoció Fernández Barrio.
Entre quienes necesitaron ser hospitalizados por su dermatitis en este año y medio, que afortunadamente fueron una minoría (5,6%, aunque el porcentaje ascendió a 15,7% en niños entre 1 y 5 años), 1 de cada 5 encontró dificultades para obtener una cama. “Pongámonos por un instante en el lugar de una familia con un nene con un brote generalizado, esto significa un cuerpo con eccemas, infecciones, dolor, picazón y sin la posibilidad de asistir a un centro médico para ser atendido. Son vivencias traumáticas de las que no te olvidás más”, subrayó Mariana Palacios.
De todos los encuestados, el 66,3% tenía controles programados a partir de marzo 2020, pero solo 3 de cada 10 pudieron concretarlos y el 38,5% lo hizo por telemedicina (vía Whatsapp el 72,4% de las veces). “La tecnología mostró que puede ser parte de la solución de un problema complejo que tenemos en Argentina, que es la carencia de especialistas (y de equipamiento) en muchas ciudades del país, que obligan al paciente a hacer largas distancias para recibir atención médica”, agregó Palacios.
Tal como explicó la Dra. Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán, “la consulta presencial es irreemplazable, pero la teleconsulta sería un complemento válido porque en estas enfermedades de la piel puede hacerse un seguimiento con fotos o una videollamada”.
Como la dermatitis atópica comparte el proceso inflamatorio subyacente con otras enfermedades, conocido como ‘inflamación de tipo 2’, la Dra. Luna manifestó que no causó sorpresa que 7 de cada 10 participantes presentaran alergia ambiental (47,1%), alergia alimentaria (20,2%), asma (15,7%) y, en menor medida, poliposis, rinoconjuntivitis y esofagitis eosinofílica.
Más obesidad, sedentarismo y estrés
En promedio, los participantes de la encuesta aumentaron 2 kg en la pandemia y un 10% aumentó más de 10 kg. También bajó la realización de actividad física (el 60,6% no hace ejercicio, pero de ese total 1 de cada 4 lo hacía antes de la pandemia, abandonó y aún no retomó).
“A estos datos hay que prestarles atención, porque siendo una enfermedad sistémica e inflamatoria, está en estudio su vinculación con la obesidad y las complicaciones cardiovasculares, comorbilidades que ya fueron ampliamente demostradas en otras enfermedades como la psoriasis”, puntualizó la Dra. Luna.
6 de cada 10 pacientes consideran que su nivel actual de estrés es elevado o muy elevado, un 34% más que en el mundo prepandemia. Por otro lado, 6 de cada 10 afirman que la calidad de su sueño actual es regular o mala y para el 37,8% empeoró.
“Durante el inicio de la cuarentena muchos tratamientos en salud mental se vieron interrumpidos debido a que los psicólogos no hemos sido declarados personal esencial y por ende debimos detener los tratamientos. Por diferentes motivos muchos pacientes no han podido adaptarse a la telemedicina, lo que ha agravado aún más su situación” sostuvo Laura Resnichenco, Licenciada en Psicología, miembro de ADAR.
Otros resultados de la encuesta
– 1 de cada 4 pacientes con dermatitis atópica tuvo COVID-19.
– Los medios de comunicación masivos (61,1%) y los médicos (43,9%) fueron las fuentes de información más consultadas para conocer sobre las vacunas.
– 1 Casi el 90% está de acuerdo con vacunarse (cuando corrió la encuesta, el 34,2% lo había hecho).
La existencia del 10% restante, que no se vacunaría, representa una señal de alarma: “sería necesario indagar sobre los motivos, pero la vacunación salva millones de vidas por año y si bien los conocimientos sobre este virus se encuentran en constante evolución, contamos al día de hoy con evidencia suficiente de que las vacunas contra el COVID-19 son efectivas y seguras. Si algún paciente tiene dudas sobre la conveniencia de vacunarse por el tipo de tratamiento que esté recibiendo, puede consultarlo con su médico y muy probablemente le dirá que lo haga. Siempre es importante mantener un diálogo fluido y de confianza con el profesional de la salud que esté tratando tu dermatitis atópica”, concluyó la Dra. Luna.
Congreso Argentino de pacientes con DA
El sábado 18 de septiembre, de 9.30 a 12.30, tendrá lugar el primer congreso virtual y gratuito para personas con esta enfermedad, organizado por ADAR, AEPSO, la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARSO), la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica (SDPL).
Especialistas de nuestro país abordarán temas como el desafío de vivir con DA, la marcha atópica, la DA en las distintas etapas de la vida, ansiedad y depresión en DA, las líneas de tratamiento tradicionales y los nuevos tratamientos, y los derechos de los pacientes, entre muchos otros. Más información e inscripción en www.atopika.com.ar.
“Lo que más cuesta es la aceptación de la enfermedad”
La historia de María Alejandra Rubin, mamá de Martina, paciente con dermatitis.
A Martina (10) le diagnosticaron dermatitis atópica a los 9 meses de edad tras un brote en todo su cuerpo. Su mamá, María Alejandra Rubin, no tenía idea por aquel entonces de la existencia de la enfermedad.
La dermatitis se cursa en ciclos, por lo que en ocasiones Martina se brotaba más que otras. Pero fue a los seis años que las placas tan características de la enfermedad comenzaron a aparecer con más intensidad. “Marti comenzó a tener sarpullidos por todo el cuerpo. A mí me asombró mucho, no sabía que la dermatitis atópica podía llegar a ese nivel de agresión contra el cuerpo”.
Tras el brote severo de Martina, les costó mucho encontrar alguien que comprendiera realmente la implicancia de la enfermedad. “En varias oportunidades nos decían que solo se trataba de piel seca”. Alejandra admite que la vida diaria de ambas cambió totalmente y sus rutinas dieron un giro. “Lo que más cuesta es la aceptación de la enfermedad, entender que tu vida cambia y debes convivir con eso”. Para Martina empezó a ser más difícil prestar atención en la escuela debido a la picazón, tuvo que cambiar su ropa por una que minimice los brotes. Incluso bañarse requiere un esfuerzo enorme para ella.
“La enfermedad se cursa mejor cuando uno está acompañado y la comprende. Conocer gente que pasa por lo mismo es muy importante, es una gran contención. Decidí transformar esto en algo positivo, algo desde lo que podamos construir junto con Marti”, agrega María Alejandra, que es miembro de ADAR y admite que una forma que tiene de agradecer a todos los que la apoyaron “es trabajar para que otras mamás que están en la misma situación puedan encontrar un alivio y una contención”.
La historia de Gustavo
Gustavo tiene 53 años y le diagnosticaron dermatitis atópica hace aproximadamente siete. Comenzó con varios síntomas que duraron un tiempo, pero un día estalló todo junto. “De pronto tenía todo mi cuerpo tomado, brotado. A esto se le sumó una alopecia universal en la que perdí todo el pelo”.
Si bien Gustavo había escuchado hablar de la enfermedad, desconocía lo que realmente era hasta su diagnóstico, que no fue rápido y tardó en llegar. “Tenía un 70% del cuerpo tomado por la dermatitis, con manos y pies lastimados. Bañarme me costaba mucho, el agua me tocaba y era un dolor que me hacía llorar; mi mujer no dormía porque yo no podía parar de rascarme. Aumenté mucho de peso, no me reconocía la gente en la calle, empecé a no salir y me deprimí mucho”.
Gustavo cuenta que los tratamientos lo ayudaron mucho y empezó a mejorar hasta que, recientemente, su cobertura médica dejó de cubrirlos. Los brotes comenzaron de nuevo y el impacto en su calidad de vida también. “Esto es muy difícil porque no podés hacer cosas cotidianas, se me complica agarrar el celular, cocinar o agarrar a mis hijos”.
Dónde pedir ayuda
Se puede contactar a ADAR enwww.adar.org.aro a través de su Facebook e Instagram o por WP al +54 9 11 5582-5146, +54 9 11 5331-7632 o +54 9 11 4064-4076. Por correo electrónico a pacientes.adar@gmail.com. Para entrar en contacto con AEPSO, ingresar en www.aepso.org/da/ o visitar sus Facebook, Instagram y Twitter exclusivos para DA; también a través de la línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).
