Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) manifestaron preocupación por las instancias que deben atravesar quienes tramitan un certificado de discapacidad (CUD).
Para FADEPOF, en muchas ocasiones, “las juntas evaluadoras de discapacidad se han transformado en el ‘banquillo de los acusados’ en donde las personas con discapacidad, sobre todo aquellas que tienen una deficiencia que no es visible (discapacidades viscerales, sensoriales leves y ciertas intelectuales, como ha sido el caso de Augusto con Síndrome de Asperger), deben atravesar por un interrogatorio casi ‘acusatorio’ y demostrar que no son culpables o fraudes”.
“En la Federación, recibimos una gran cantidad de pedidos de asesoramiento sobre cómo defender su derecho frente al maltrato recibido en las juntas evaluadoras de discapacidad, o frente a la negativa del otorgamiento del CUD, por la falta de conocimiento que poseen los profesionales de la salud de dichas juntas sobre las diversas condiciones, más cuando se trata de enfermedades poco frecuentes”, comentó Inés Castellano, presidente de FADEPOF.
Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF, expresó que tuvieron casos de pacientes que han salido llorando de las juntas evaluadoras: “recuerdo que una persona de 35 años de Neuquén, a causa de los síntomas de su diagnóstico de Enfermedad de Crohn, sufría una alta frecuencia evacuatoria, hasta inclusive incontinencia, por lo que debía utilizar pañales. Se le negó el certificado de discapacidad fundamentando que no tenía ninguna restricción en su participación y actividad social, dado que tenía la opción de usar pañales. Es un atropello al derecho a la salud y a la dignidad de las personas”.
“Estas situaciones se dan, sobre todo, en personas con una condición de salud no visible físicamente, pero que ocasionan discapacidades viscerales o sensoriales, en quienes las consecuencias representan desventajas, restricciones o limitaciones en la actividad y participación, aspectos que deben ser considerados para la certificación de la discapacidad”, enfatizó Inés Castellano.
Las personas, cada vez que tienen que pedir o renovar el certificado de discapacidad, se ven enfrentadas a la necesidad de justificar cuál es su afección y pasar por tribunales inquisitorios, similares al de Augusto (el chico con síndrome de Asperger), en donde los expertos son más interrogadores violentos y desconfiados, que médicos comprensivos.
Es el caso de personas con Enfermedad de Fabry, con Enfermedades Hipofisarias, Fibrosis Quística, Angioedema Hereditario y otras Inmunodeficiencias Primarias, Narcolepsia e Hipersomnias, Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, Fenilcetonuria, los tipos de Talasemias, Lupus, Enfermedad de Wilson, Uveítis, Enfermedad de Stargardt, entre muchas otras.
La evaluación de la discapacidad bajo estrictos criterios, según la normativa vigente, es fundamental y absolutamente necesaria, pero las situaciones desagradables que trae aparejadas son contraproducentes. Desde FADEPOF, aseguran que un enfoque orientado a comprender y acompañar a las personas y familias en ese proceso, que habitualmente trae aparejado un gran impacto emocional, además de la condición de salud, tendría una visión más integradora.
En la Federación sostienen que la postura distante y descreída de las realidades relacionadas a las condiciones de salud, sumado al desconocimiento etiológico de las patologías, no permite evaluar criteriosamente las condiciones que vive esa persona desde lo biopsicosocial.
El caso que hicieron público Gabriela y Ricardo, padres de Augusto, quienes han expresado públicamente el maltrato recibido en la junta evaluadora de discapacidad de CABA, funciona como ejemplo para este argumento. La realidad de Selena Gómez también es paradigmática: padece Lupus, una condición que no se ve a simple vista, discapacitante, que le ocasionó una gran limitación en su actividad y participación -lo que la mantiene alejada de los escenarios-, que inclusive la llevó a necesitar un trasplante de riñón.
Lo vivido por Augusto y su familia abre la discusión sobre el nivel de conocimiento de los profesionales de la salud, integrantes de las juntas evaluadoras, en lo referido a las consecuencias vinculadas a la discapacidad de las personas que, a causa de un déficit de la salud, ven condicionada su plena actividad y participación social.
A su vez, existe una clara tensión crítica entre el concepto de salud y las objeciones al paradigma de la medicalización de la discapacidad referido al modelo social, que se limita a las barreras sociales, negando el déficit de salud que requiere de ayudas técnicas que, en muchas ocasiones, se traducen en tratamientos médicos y/o rehabilitación.
El problema central es, sin embargo, más profundo. El enfoque general de las políticas de discapacidad pareciese ser de “auditoria y restricción”. Un enfoque detectivesco para ‘descubrir’ estafadores y vivillos. Deberíamos cambiar a un escenario de ‘ganar-ganar’ en el que el Estado se siente a la mesa a articular y trabajar conjuntamente con médicos, científicos y pacientes para encontrar soluciones y proteger a las personas.
En FADEPOF reconocen que en la estructura del Estado hay mucha gente preocupada, comprensiva y empática con la situación de la discapacidad. Por eso, plantean que ojalá se pueda dialogar con ellos para encontrar las necesarias soluciones, y que el proceso de la certificación de la discapacidad deje de ser una demostración de la ’incapacidad’ de entender y ponerse en el lugar del otro.
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro. Surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. Actualmente, cuenta con la participación de 63 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social-.
FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.
Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la fan page https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar
